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POLÍTICA NACIONAL

Debate aponta problemas enfrentados por pacientes com insuficiência adrenal

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Dificuldade no diagnóstico precoce, limitações ao acesso a exames, escassez de hidrocortisona e de kits de urgência nas redes de atendimento são alguns dos problemas enfrentados por quem sofre de insuficiência adrenal no Brasil. O tema foi debatido em audiência pública conjunta das comissões de Direitos Humanos e Legislação Participativa (CDH) e de Assuntos Sociais (CAS) do Senado, nesta quinta-feira (13).

Médicos, pacientes e associações representativas discutiram as políticas públicas do país para essa condição rara, em que as glândulas adrenais — localizadas acima dos rins — não produzem em quantidade suficiente hormônios como o cortisol, que regula o metabolismo, a resposta ao estresse e a pressão arterial. Também foi abordado o câncer adrenocortical, tumor maligno raro que se origina no córtex, camada externa dessas glândulas.

A insuficiência adrenal é potencialmente fatal quando não diagnosticada e tratada de forma adequada. Ela causa, entre outros problemas, fraqueza, cansaço extremo, pressão baixa e perda de peso.

Damares Alves (Republicanos-DF), autora do requerimento para realização da audiência, destacou que, apesar da gravidade dessa condição, os pacientes enfrentam importantes barreiras no Sistema Único de Saúde (SUS). Na abertura dos trabalhos, a senadora e presidente da CDH ressaltou a importância da reunião conjunta para enfrentar os desafios.

— Em doenças raras, os números podem ser pequenos quando observamos cada diagnóstico isoladamente, mas nenhum número é pequeno quando representa uma pessoa aguardando o tratamento — observou.

“Medicamentos órfãos”

O coordenador-geral de Doenças Raras do Ministério da Saúde, Natan Monsores de Sá, apontou os entraves enfrentados pela gestão pública em relação aos “medicamentos órfãos”, drogas essenciais para doenças raras que deixaram de ser produzidas pela indústria farmacêutica.

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— Daí a importância de, junto com o Senado, a gente fortalecer, mediante orçamento e iniciativas legislativas, o nosso complexo industrial, para que esses produtos possam ser fabricados aqui no Brasil — afirmou.

Câncer

A médica endocrinologista Maria Cândida Barisson Villares Fragoso, especialista do Instituto do Câncer do Hospital das Clínicas de São Paulo, alertou para a incidência da síndrome de Li-Fraumeni, que gera predisposição a tumores do córtex adrenal.

— No Brasil, há uma situação específica de uma alta incidência de tumor adrenal pediátrico, em que se tem uma mutação ou uma variante patogênica específica desse gene, principalmente nas regiões Sul e Sudeste do país — alertou.

Renata Santarém de Oliveira, endocrinologista pediatra representando a Sociedade Brasileira de Endocrinologia e Metabologia (Sbem), falou sobre a desigualdade no acompanhamento dos pacientes infantis. Segundo ela, aqueles com condições financeiras conseguem obter hidrocortisona, principal medicamento para a condição, enquanto os sem recursos acabam usando medicamentos de segunda linha, com efeitos negativos no crescimento, na puberdade e no metabolismo.

— É inaceitável. É uma medicação barata. Se a gente for resolutivo e falar com quem deve falar, consegue resolver. É preciso vontade política, é preciso falar com os gestores certos, porque é muito fácil conseguir essa medicação. Os pacientes não podem esperar mais — advertiu.

A palavra dos pacientes

Em seguida, falaram representantes dos pacientes. Adriana Lúcia Wendt Fadel, presidente da Associação Brasileira Addisoniana (ABA) – o nome vem da Doença de Addison, forma de insuficiência adrenal descrita pelo médico britânico Thomas Addison no século 19 – , compartilhou sua experiência. Cobrou agilidade no diagnóstico e o fornecimento regular das formas oral e injetável da hidrocortisona. 

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— Ter acesso à hidrocortisona adequada não é luxo, não é privilégio: é uma questão de vida ou morte — concluiu.

Segundo Adriana Santiago, vice-presidente da ABA, a hidrocortisona não desperta interesse da indústria farmacêutica.

— Tem no mundo inteiro, menos no Brasil. Até a Venezuela, com todo o caos que atravessa, tem a hidrocortisona. E por que o Brasil não tem? Porque é um remédio extremamente barato. Custa R$ 0,36 o comprimido. Qual é o preço de uma vida? — denunciou.

A advogada e sobrevivente de câncer adrenal Cheryl Berno apresentou uma pauta de reivindicações: a compra e distribuição centralizada do medicamento mitotano pela União; a reformulação do Estatuto da Pessoa com Câncer para prever punições a gestores omissos; a ampliação do acesso a testes genéticos e exames no SUS; a criação de uma rede de intercâmbio técnico entre médicos especialistas; e a obrigatoriedade de notificação dos casos para a construção de um banco de dados nacional.

— Eu entendi, na pele, na prática e na minha vida, que a burocracia mata. Porque essas pessoas não estão morrendo só porque tiveram câncer: estão morrendo porque não tiveram a oportunidade do diagnóstico precoce, porque não tiveram informação — lamentou.

Hemoglobinúria

Na mesma audiência pública, também foi discutido o tratamento da hemoglobinúria paroxística noturna (HPN), doença rara do sangue que pode causar anemia, tromboses e fadiga intensa.

Agência Senado (Reprodução autorizada mediante citação da Agência Senado)

Fonte: Agência Senado

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POLÍTICA NACIONAL

Sessão destaca avanços e desafios após 20 anos da Lei Maria da Penha

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O Senado fez nesta quinta-feira (13) sessão especial para celebrar o Agosto Lilás, campanha de conscientização e enfrentamento à violência contra a mulher. A sessão, requerida pela senadora Leila Barros (PDT-DF), marcou também os 20 anos da Lei Maria da Penha (Lei 11.340, de 2006).

Durante a homenagem, autoridades destacaram os avanços alcançados desde a criação da lei e defenderam o fortalecimento das políticas de prevenção, proteção às vítimas e responsabilização dos agressores.

Leila Barros ressaltou que, apesar dos avanços na legislação e na proteção às mulheres, os índices de feminicídio e outras formas de violência ainda exigem o fortalecimento das ações de prevenção. Ela citou medidas como a criminalização do stalking (Lei 14.132, de 2021) e o monitoramento eletrônico de agressores e defendeu políticas de autonomia econômica, além da atuação conjunta de governos, instituições, sociedade civil e homens no enfrentamento à violência.

— O Agosto Lilás não pode ser apenas uma cor iluminando prédios públicos. Não pode ser apenas uma campanha durante 31 dias. Ele precisa representar um compromisso permanente com a prevenção, o acolhimento, a proteção, a responsabilização dos agressores e, principalmente, com a vida das mulheres — afirmou.

Mobilização permanente

Em participação virtual, a ministra do Supremo Tribunal Federal (STF) Cármen Lúcia lembrou a trajetória que levou à criação da Lei Maria da Penha. Ela destacou que a falta de resposta adequada do Estado brasileiro à violência sofrida por Maria da Penha Maia Fernandes levou à responsabilização do país no plano internacional.

Cármen Lúcia afirmou que a Lei Maria da Penha se tornou símbolo do combate à violência contra a mulher. A ministra alertou, porém, que a persistência de agressões e assassinatos exige mobilização permanente do poder público e da sociedade:

— Não podemos compactuar nem ser omissos na busca de, rapidamente, urgentemente e exemplarmente superarmos esse estado de coisas inconstitucional que vivemos no Brasil contra todas nós, mulheres.

Ao abordar as ações atuais de enfrentamento à violência, a ministra das Mulheres, Márcia Lopes, também apontou a Lei Maria da Penha como um marco na proteção da população feminina e defendeu ações articuladas entre os Poderes, estados, municípios e sociedade. Ela destacou medidas do Pacto Nacional Brasil contra o Feminicídio, como a agilização das medidas protetivas, a responsabilização dos agressores e a ampliação da rede de atendimento.

Márcia Lopes ressaltou ainda a importância da educação para modificar padrões culturais que naturalizam a violência e defendeu políticas de autonomia econômica e de cuidados. Para a ministra, os homens também precisam ser envolvidos nas ações de conscientização e mudança de comportamento.

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— Nós queremos ter o direito à vida, à liberdade, às nossas escolhas. […] Venham juntos, venha a sociedade brasileira, porque nós temos o direito de viver, o direito de sonhar, o direito de ter uma vida plena — disse.

Luiza Helena Trajano, presidente do Grupo Mulheres do Brasil, destacou a Lei Maria da Penha como uma das principais conquistas das mulheres brasileiras e ressaltou que o enfrentamento à violência é responsabilidade de toda a sociedade. Ela defendeu a atuação conjunta do poder público, da sociedade civil e das empresas e afirmou que a legislação sozinha não basta para que a proteção chegue efetivamente às mulheres.

— As leis são essenciais, mas elas precisam caminhar junto com a informação, o acolhimento e a oportunidade. Porque ter a lei e não informar e não cobrar não adianta nada — afirmou.

A necessidade de transformar os avanços legais em proteção efetiva também foi ressaltada pela diretora-geral do Senado, Ilana Trombka, que participou do evento de forma virtual. Ela destacou que a Lei Maria da Penha ampliou a visibilidade da violência doméstica e fortaleceu a proteção às mulheres. Segundo Ilana, o desafio agora é fazer com que esses mecanismos cheguem a quem mais precisa e reduzir os ainda elevados índices de feminicídio.

Os dados do Instituto DataSenado ajudam a dimensionar a evolução desse cenário. A coordenadora do Observatório da Mulher contra a Violência, Maria Teresa Firmino Prado Mauro, lembrou que, em 2005, antes mesmo da sanção da Lei Maria da Penha, 95% das brasileiras entrevistadas afirmaram que o país precisava de uma legislação específica de proteção às mulheres. Segundo ela, a pesquisa, realizada a cada dois anos, permite acompanhar as mudanças na realidade da violência contra a mulher desde o período anterior à criação da lei.

Proteção às mulheres

A conselheira do Conselho Nacional do Ministério Público (CNMP) Fabiana Costa Oliveira Barreto destacou que, ao longo dos 20 anos da lei, houve avanços no sistema de Justiça, nas forças de segurança e nas políticas públicas. Ela ressaltou a importância da atuação integrada das instituições e defendeu que as políticas considerem as diferentes realidades das mulheres, especialmente negras e indígenas.

— Não se pode olhar para todas as mulheres como se fossem uma só. Temos que saber que nosso país é constituído de várias etnias e que as políticas públicas, as leis e todo o sistema de Justiça têm que estar atentos a isso — afirmou.

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Também em participação virtual, o promotor de Justiça do Ministério Público do Distrito Federal e Territórios (MPDFT) Thiago Pierobom apontou, entre os principais avanços da lei, a incorporação das perspectivas de gênero e de interseccionalidade, as medidas protetivas de urgência e a criação de uma rede de atendimento às mulheres. Segundo ele, a legislação também resistiu a tentativas de alterar seus fundamentos ao longo das últimas duas décadas.

— Muitos projetos de lei foram propostos ao longo desses 20 anos para tentar desnaturar aquilo que é a Lei Maria da Penha. A lei sobreviveu a esses projetos, se fortaleceu e sedimentou esse campo, fortalecendo essa pauta para avançarmos ainda mais — afirmou.

Na área da segurança pública, a tenente-coronel Renata Cardoso, da Polícia Militar do Distrito Federal (PMDF), falou sobre a importância da capacitação dos policiais para avaliar riscos, acolher as vítimas e prevenir novas agressões. Ela citou o Policiamento de Prevenção Orientada à Violência Doméstica (Provid), que acompanha 715 mulheres, das quais 320 têm medidas protetivas e estão classificadas em situação de risco extremo. O serviço está presente em todos os batalhões operacionais e também na área rural do Distrito Federal.

— Mais do que falar para as mulheres, a gente precisa trabalhar isso com toda a sociedade, inclusive com os homens da segurança pública, que atendem a maior parte dessas demandas, principalmente nos momentos de emergência — observou.

O que falta avançar

Apesar dos avanços, o promotor Pierobom afirmou que a persistência dos feminicídios e de outras formas de violência coloca em discussão a efetividade das ações adotadas pelo Estado. Entre os desafios, apontou a necessidade de ampliar as políticas de prevenção e considerar fatores como raça, idade, território e condições socioeconômicas na formulação das ações de enfrentamento à violência.

O promotor também defendeu o aperfeiçoamento da atuação do sistema de Justiça, com maior transparência sobre medidas protetivas, denúncias e condenações; o fortalecimento dos mecanismos de avaliação de risco; e a ampliação e interiorização da rede de atendimento às mulheres. Ele chamou a atenção para novas manifestações de violência, especialmente no ambiente digital, como discursos de ódio e ataques misóginos.

— O desafio mais grave é a persistência da violência contra as mulheres nas suas diversas formas: a violência doméstica e familiar, a violência sexual e os feminicídios. […] Esses números nos colocam diante de uma reflexão sobre a efetividade das ações do Estado para concretizar as diretrizes da Lei Maria da Penha — alertou.

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Para Cynthia Rocha Mendonça, do Tribunal de Justiça do Amazonas, o desafio é fazer com que a proteção prevista na legislação alcance efetivamente todas as mulheres, especialmente as que vivem em comunidades do interior da Amazônia. 

Cynthia apontou barreiras geográficas, sociais e institucionais de acesso à Justiça e defendeu soluções adaptadas às particularidades da região, citando iniciativas como o aplicativo Ronda Maria da Penha e a proposta da Casa Flutuante da Mulher Brasileira. Para ela, a efetividade das políticas de enfrentamento à violência depende não apenas de leis, mas também de estrutura, profissionais, orçamento e investimento permanente do Estado.

Mulheres negras

Iyà Sandrali Campos, integrante do Conselho Nacional dos Direitos da Mulher, falou em nome da Coalizão Negra por Direitos e defendeu a criminalização da misoginia, mas alertou para que mudanças no chamado projeto de lei da Misoginia (PL 896/2023) não enfraqueçam a legislação de combate ao racismo. Segundo ela, as duas formas de discriminação devem ser enfrentadas conjuntamente, com atenção especial à proteção das mulheres negras.

— A Coalizão Negra por Direitos afirma que criminalizar a misoginia é necessário e que preservar integralmente a legislação antirracista é inegociável. As duas responsabilidades não são incompatíveis — afirmou.

Na mesma linha, a diretora-geral da Escola Superior do Ministério Público da União (MPU), Raquel Branquinho, classificou a Lei 7.716, de 1989 (que define os crimes resultantes de preconceito de raça ou de cor) como um patrimônio da sociedade brasileira e ressaltou sua importância como instrumento de prevenção e punição do racismo.

— A Lei 7.716 foi uma determinação do constituinte brasileiro, é um patrimônio da nossa sociedade e não permite nenhum retrocesso, apenas avanço — afirmou.

Participação política

Raquel Branquinho, diretora-geral da Escola Superior do Ministério Público da União (ESMPU), destacou avanços no combate à violência de gênero, mas defendeu maior participação das mulheres na política e atenção à relação entre violência de gênero e racial.

Ela também citou pesquisas da ESMPU sobre feminicídio, violência doméstica e candidaturas femininas, incluindo a análise de mais de 40 mil processos com ferramentas de inteligência artificial.

— Nós avançamos muito, mas ainda temos muito a fazer. Precisamos de mais mulheres na política. A violência de gênero e a violência racial se entrelaçam — afirmou.

Agência Senado (Reprodução autorizada mediante citação da Agência Senado)

Fonte: Agência Senado

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POLÍTICA NACIONAL

Medida libera R$ 3,5 bi extras para habitação e crédito a microempresas

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A Presidência da República editou uma medida provisória que abre crédito extraordinário de R$ 3,5 bilhões no Orçamento para programa de habitação popular e acesso a crédito para micros e pequenas empresas. A MP 1.385/2026 foi publicada no Diário Oficial da União desta quinta-feira (13). 

A maior parte dos recursos, R$ 2,75 bilhões, foi destinada a encargos financeiros sob supervisão do Ministério da Fazenda. Essa parcela será usada para a integralização de cotas de dois fundos garantidores: 

  • R$ 2 bilhões para o Fundo Garantidor para Investimentos (FGI), por meio do Programa Emergencial de Acesso a Crédito (PEAC-FGI), voltado a microempresários individuais (MEIs) e a micro, pequenas e médias empresas
  • R$ 750 milhões para o Fundo Garantidor de Operações (FGO), para o Programa Nacional de Apoio às Microempresas e Empresas de Pequeno Porte (Pronampe).

O valor restante de R$ 750 milhões será destinado ao Ministério das Cidades para a integralização de cotas do Fundo Garantidor da Habitação Popular (FGHab), dentro do programa Moradia Digna. O programa financia melhorias em moradias de famílias de baixa renda vivendo em assentamentos urbanos informais passíveis de regularização. A medida provisória prevê um acréscimo de 87 mil unidades por ano no volume contratado da programação do FGHab. 

A MP já está em vigor, mas ainda precisa ser aprovada pelo Congresso Nacional em até 120 dias para ser convertida em lei e não perder a validade. 

Vitória Clementino, sob supervisão de Dante Accioly

Agência Senado (Reprodução autorizada mediante citação da Agência Senado)

Fonte: Agência Senado

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