Pesquisar
Close this search box.

POLÍTICA NACIONAL

Debatedores pedem novos tratamentos no SUS para doença rara do sangue

Publicado

O acesso a novas tecnologias, no Sistema Único de Saúde (SUS), para o tratamento da Hemoglobinúria Paroxística Noturna (HPN), doença rara do sangue que pode causar anemia, tromboses e fadiga intensa, foi defendido em audiência pública nesta quinta-feira (15). Os participantes do debate promovido pela Comissão de Assuntos Sociais (CAS) em conjunto com a Comissão de Direitos Humanos (CDH) avaliaram que os últimos avanços podem melhorar a qualidade de vida dos pacientes, com opções de tratamento que atendam às diferentes necessidades clínicas e à rotina de pessoa.

Atualmente, segundo os participantes, apenas o medicamento eculizumabe é disponibilizado pelo Sistema Único de Saúde (SUS), enquanto o ravulizumabe já foi incorporado ao SUS, mas ainda não está disponível. Outras três opções estão em análise pela Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no Sistema Único de Saúde (Conitec).

A audiência foi requerida pela senadora Damares Alves (Republicanos-DF). Segundo ela, houve avanços no tratamento da HPN com o eculizumabe e, em 2024, o Ministério da Saúde decidiu incorporar o ravulizumabe ao SUS, com prazo de 180 dias para efetivar a oferta. O medicamento, no entanto, ainda não está disponível na rede pública.

— Para quem convive com uma doença grave, progressiva, tempo é parte do tratamento. A demora pode significar manutenção de sintomas incapacitantes, agravamento clínico, hospitalizações e maior impacto sobre a vida profissional, familiar e social. Pode significar também maior utilização de outros serviços do SUS e, em determinadas situações, a busca do Poder Judiciário como alternativa para obtenção de uma terapia já reconhecida pelo próprio Estado — afirmou.

Representante do Ministério da Saúde, Natan Monsores de Sá afirmou que a pasta avalia o conjunto de tecnologias disponíveis, considerando aspectos como eficácia, oferta e preços. Ele também destacou a necessidade de ampliar a estrutura de diagnóstico e de atendimento aos pacientes com HPN no SUS.

Leia mais:  CCT aprova educação digital e midiática nas escolas

Qualidade de vida

A médica hematologista Joana Corrêa de Araújo Koury descreveu a HPN como uma doença rara grave e potencialmente fatal. De acordo com a médica, 7 em cada 10 pacientes não tratados vão a óbito em um período de 10 anos. Segundo ela, a incorporação do eculizumabe foi fundamental para reduzir a mortalidade dos pacientes, mas é preciso ampliar as opções disponíveis para melhorar a qualidade de vida.

— Reconhecer uma conquista não significa ignorar os desafios que continuam. […] Sobreviver não é o mesmo que viver — disse.

Também médica hematologista, Viviani de Lourdes Rosa Pessoa apontou a importância do acesso ao medicamento eculizumabe e defendeu a oferta de novas tecnologias. Segundo a médica, as cinco opções existentes apresentam características distintas. O eculizumabe, por exemplo, exige infusão a cada 15 dias, enquanto o ravulizumabe pode ser administrado a cada oito semanas. Para ela, a diferença na frequência das infusões pode facilitar a rotina dos pacientes e reduzir os impactos do tratamento na vida social, escolar e profissional.

— O HPN é uma doença heterogênea. Pacientes têm necessidades clínicas e realidades logística diferentes — afirmou, apontando a necessidade de  medicamentos com características diversas.

Arsenal

No mesmo sentido, a presidente da Associação dos Familiares, Amigos e Pessoas com Doenças Graves, Raras e Deficiências (Afag), Maria Cecília Oliveira, argumentou que cada pessoa responde de forma diferente a cada medicamento, uma vez que a doença não se manifesta da mesma forma em todos. Ela também defendeu a oferta do ravulizumabe e a aprovação das outras três tecnologias pela Conitec.

— Ter avanços não significa você excluir uma tecnologia em prol de outra. Significa somar, você ter esse arsenal que possa atender o paciente nas suas especificidades. Isso é investir em saúde, porque cada paciente é único. Cada paciente tem as suas necessidades, as suas especificidades — sublinhou.

Leia mais:  Congresso instala cinco comissões de análise de medidas provisórias

Agência Senado (Reprodução autorizada mediante citação da Agência Senado)

Fonte: Agência Senado

Comentários Facebook
publicidade

POLÍTICA NACIONAL

Davi comemora identificação de petróleo na Margem Equatorial

Publicado

O presidente do Senado e do Congresso Nacional, Davi Alcolumbre, comemorou nesta sexta-feira (14) a identificação de petróleo em águas profundas da Marquem Equatorial brasileira. Em nota à imprensa, ele disse que recebeu a informação da presidente da Petrobras, Magda Chambriard.

“Estávamos certos. Foram anos de luta para chegar até aqui. Lutamos pelo direito de pesquisar a Margem Equatorial e conhecer as nossas riquezas. Lutamos para que, sendo possível a exploração, essa riqueza seja transformada em emprego, renda, oportunidades e qualidade de vida para o povo amapaense e contribua para o desenvolvimento do Brasil”, escreveu.

A Marquem Equatorial é uma zona litorânea e marítima que vai do Amapá até o Rio Grande do Norte. A descoberta anunciada nesta sexta ocorreu na costa do Amapá, estado do senador. Leia abaixo a íntegra da nota.

NOTA À IMPRENSA

Hoje é um dia histórico para o Amapá e para o Brasil. Um dia que confirma aquilo em que sempre acreditamos: o Amapá é gigante e tem muito a contribuir para o desenvolvimento do nosso país.

Acabei de ser informado pela presidente da Petrobras, Magda Chambriard, de que a companhia identificou a presença de petróleo em águas profundas da Margem Equatorial.

Estávamos certos. Foram anos de luta para chegar até aqui. Lutamos pelo direito de pesquisar a Margem Equatorial e conhecer as nossas riquezas. Lutamos para que, sendo possível a exploração, essa riqueza seja transformada em emprego, renda, oportunidades e qualidade de vida para o povo amapaense e contribua para o desenvolvimento do Brasil.

Esse resultado também mostra a excelência da nossa Petrobras. Meu reconhecimento a todos os técnicos e profissionais da companhia que conduzem esse trabalho com competência, segurança e respeito ao meio ambiente e às pessoas.

Esse é o Amapá gigante que a gente quer: protagonista de um Brasil que cresce com desenvolvimento, preservação e oportunidades para a nossa população.

Viva a nossa gente!
Viva o Amapá gigante!
Viva o Brasil!

Davi Alcolumbre
Presidente do Senado Federal e do Congresso Nacional

Agência Senado (Reprodução autorizada mediante citação da Agência Senado)

Leia mais:  Debatedores cobram transparência na aplicação de recursos para os ianomâmis

Fonte: Agência Senado

Comentários Facebook
Continue lendo

POLÍTICA NACIONAL

Sessão especial destaca importância da imprensa na promoção do turismo

Publicado

Os 69 anos da Associação Brasileira de Jornalistas de Turismo (Abrajet) foram celebrados em sessão especial do Senado nesta sexta-feira (14). No evento, os oradores ressaltaram a importância da imprensa especializada para a economia, a cultura e o desenvolvimento dos destinos brasileiros.

A sessão atendeu a requerimento (RQS 407/2026) do senador Eduardo Gomes (PL-TO). A reunião foi conduzida pela senadora Damares Alves (Republicanos-DF) e contou com a presença de dirigentes da entidade, jornalistas e autoridades do setor.

Na abertura dos trabalhos, Damares ressaltou o papel histórico da associação no fortalecimento do turismo e no incentivo ao crescimento econômico do país. A senadora enfatizou que o trabalho da imprensa especializada ajuda a divulgar o potencial do Brasil tanto internamente quanto no exterior.

— Esta sessão especial é o reconhecimento público de uma trajetória dedicada à informação de qualidade, à valorização do turismo nacional e à defesa do jornalismo especializado como instrumento de desenvolvimento econômico, cultural e social no Brasil — destacou Damares.

Inovação digital

O presidente nacional da Abrajet, Luiz de Sousa Pires, retraçou a história da entidade, criada em 29 de janeiro de 1957 no Rio de Janeiro. Atualmente, a associação reúne mais de 200 profissionais em 20 estados e no Distrito Federal, alcançando mais de 140 veículos de comunicação, entre jornais, revistas, rádios, emissoras de TV e portais digitais.

Pires apresentou o workshop “A Nova Rota do Jornalismo de Turismo”, iniciativa promovida pela associação para capacitar jornalistas regionais no uso de inteligência artificial, otimização de buscas e estratégias de comunicação digital. Ele também destacou o início dos preparativos para o aniversário de 70 anos da entidade, em 2027.

— O jornalista sempre foi reconhecido como criador de conteúdo, influenciador e referência na divulgação da notícia com credibilidade. Mas hoje os desafios para ocuparmos o nosso devido espaço são grandes — ressaltou.

Leia mais:  CCJ aprova biometria de mãe e bebê em maternidades

Gastronomia paulistana

Representando a prefeitura de São Paulo, o secretário municipal de Turismo, Gustavo Lopes de Souza, apontou que a capital paulista recebeu 47 milhões de visitantes no último ano, dos quais, segundo ele, mais de 3 milhões eram estrangeiros. Lopes ressaltou a força da gastronomia local e agradeceu o apoio do Senado na aprovação de operações de crédito para investimentos públicos na cidade, como a ampliação da frota de ônibus elétricos.

— É muito importante a gente ter o apoio da mídia, ter o apoio de todos os jornalistas que cobrem o setor, para que a gente consiga vender o que existe de melhor dentro das nossas cidades e do nosso Brasil.

Defesa do turismo

O ex-presidente da Abrajet e membro do Conselho Nacional do Turismo, Antonio Claudio Magnavita Castro, cobrou vigilância contra o turismo sexual e a exploração da imagem feminina na promoção turística, e, citando o Airbnb, criticou a atuação de plataformas de hospedagem temporária.

— Esta solenidade homenageia uma entidade que tem uma capilaridade nacional. É muito importante que a gente não deixe passar em branco este momento, porque a força da Abrajet está, sobretudo, nas campanhas que abraça na defesa do turismo nacional — pontuou.

A mesa da sessão especial foi composta também pelo presidente da Abrajet em Minas Gerais, Antônio Claret Guerra, e pela presidente da Abrajet em São Paulo, Miriam Petrone.

Agência Senado (Reprodução autorizada mediante citação da Agência Senado)

Fonte: Agência Senado

Comentários Facebook
Continue lendo

Envie sua denúncia

Clique no botão abaixo e envie sua denuncia para nossa equipe de redação
Denuncie

DIAMANTINO

POLÍTICA MT

POLICIAL

MATO GROSSO

POLÍTICA NACIONAL

ESPORTES

Mais Lidas da Semana