O diagnóstico tardio e a dificuldade de acesso aos locais de tratamento estão entre as principais dificuldades enfrentadas pelas pessoas com linfangioleiomiomatose (LAM), doença pulmonar rara e grave que afeta predominantemente mulheres.

O medicamento para a doença — o sirolimo — é oferecido gratuitamente pelo Sistema Único de Saúde (SUS) aos pacientes adultos, mas na prática nem todos conseguem ter acesso ao tratamento ou mantê-lo de forma contínua.

Estima-se que haja 3 mil casos de LAM no país, dos quais apenas 500 teriam sido diagnosticados.

As informações foram apresentadas nesta quinta (20) durante audiência pública promovida pela Comissão de Direitos Humanos do Senado (CDH). O debate contou com a participação de médicos, pacientes e representantes do Ministério da Saúde.

A audiência aconteceu a pedido da presidente da CDH, senadora Damares Alves (Republicanos-DF). Ela fez a solicitação por meio de um requerimento: o REQ 55/2026 – CDH.

Ministério da Saúde

Damares lembrou que o Ministério da Saúde adotou medidas para ampliar o atendimento às pessoas com LAM: em 2020, permitiu que o sirolimo fosse oferecido pelo SUS aos pacientes adultos; e, em 2021, aprovou o Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas da Linfangioleiomiomatose.

Mas a senadora fez uma ressalva: a existência de normas e tecnologias não assegura o acesso efetivo ao atendimento.

— O desafio central é fazer que aquilo que está previsto nacionalmente em leis, em atos normativos, alcance de maneira efetiva e tempestiva cada pessoa que necessita do cuidado — destacou.

Representante do Ministério da Saúde, Renata de Paula Faria Rocha disse que a pasta atua para fortalecer a atenção primária no que se refere à identificação de doenças raras. Ela defendeu a ampliação da estrutura de atendimento, inclusive com o uso de emendas parlamentares.

Diagnóstico tardio

O médico pneumologista Julio César Abreu de Oliveira salientou que o atraso no diagnóstico é um dos principais problemas enfrentados pelas pacientes — e que isso gera consequências graves.

Segundo ele, o atraso ocorre por falta de acesso à tomografia computadorizada de pulmão, pela falta de profissionais capacitados para realizar e interpretar os exames e também pela falta de um fluxo de atendimento para encaminhar rapidamente os casos suspeitos aos serviços especializados.

— Estamos falando de tempo perdido para o pulmão, de tempo perdido para o tratamento e, muitas vezes, de tempo perdido de vida. (…) Em doenças progressivas, como a LAM, cada ano sem diagnóstico correto pesa; cada ano perdido importa; cada ano sem resposta pode significar menos reserva pulmonar, menos autonomia e menos futuro — afirmou.

Um outro problema apontado durante a audiência é a subnotificação. O médico pneumologista Bruno Guedes Baldi citou a estimativa de que existam cerca de 3 mil de casos da doença no país, mas que apenas 500 deles tenham sido diagnosticados.

Para o médico Paulo Henrique Feitosa, o SUS deveria oferecer amplamente um tipo de exame laboratorial — para o diagnóstico da LAM — que hoje é realizado em poucos laboratórios do país. Ele frisou que esse exame pode reduzir o atraso na identificação da doença.

Acesso ao tratamento

Outra questão discutida foi a dificuldade de se iniciar e manter o tratamento. A presidente da Associação dos Portadores de Linfangioleiomiomatose (Alambra), Maria Clara Castellões de Oliveira, ressaltou que muitas cidades não possuem especialistas em doenças pulmonares raras nem exames de alta complexidade.

Por isso, explicou ela, muitos pacientes precisam se deslocar para outras cidades ou estados, arcando com custos de transporte e moradia, especialmente nos casos que exigem transplante pulmonar.

— De nada adianta o SUS oferecer um programa de transplante de excelência se a paciente não tem recursos para comprar a passagem ou pagar o aluguel na cidade onde poderá ser transplantada. (…) Garantir transporte, suporte logístico e condições mínimas de permanência para quem precisa se tratar não é favor, é dever constitucional de proteção à vida — declarou Maria Clara.

Argumentos semelhantes foram apresentados pelo pneumologista Bruno Guedes Baldi. Ele enfatizou que barreiras financeiras e sociais podem se transformar em barreiras ao tratamento — e que, por isso, o apoio logístico e financeiro é necessário para que os pacientes consigam chegar aos centros de tratamento e permanecer neles durante as etapas de assistência e reabilitação.

— Primeiro [o paciente] precisa ter o diagnóstico certo. Depois precisa chegar a um centro de acompanhamento que seja capaz de segui-lo. Então há toda uma despesa com transporte, viagens repetidas para avaliação, exame, moradia, alimentação. (…) Temos de fornecer os meios necessários para o paciente de fato chegar ao centro transplantador e permanecer nesse local — reiterou ele.

Bruno também sugeriu a descentralização dos centros de transplante para facilitar o acesso dos pacientes.

Agência Senado (Reprodução autorizada mediante citação da Agência Senado)

Fonte: Agência Senado

Ambientes digitais mais seguros e responsáveis dependem da participação de toda a sociedade. Essa é uma das avaliações da audiência pública da Comissão de Educação e Cultura (CE) nesta quinta-feira (20) sobre democracia nas redes sociais e caminhos para o combate à desinformação na internet.

A audiência foi promovida em meio à Semana de Vivência Legislativa do Programa Jovem Senador 2026, promovido anualmente pelo Senado Federal. Essa programação reúne os 27 jovens senadores e senadoras, representantes de cada uma das unidades da Federação, bem como seus professores orientadores.

Desafio geracional

Segundo o autor do requerimento para o debate, senador Paulo Paim (PT-RS), o objetivo foi o de buscar “uma discussão qualificada e inspiradora”. O parlamentar considerou a audiência com os alunos selecionados para a vivência de “jovens senadores” uma “oportunidade de os estudantes dialogarem diretamente com especialistas e lideranças que atuam na construção de um ambiente cibernético mais saudável e respeitoso”.

— As redes sociais se consolidaram como espaços centrais para a circulação de informações, a participação cidadã e o debate público. Ao mesmo tempo, fenômenos como a disseminação de desinformação, os discursos de ódio, a intolerância, a polarização excessiva e as diferentes formas de violência digital têm representado desafios significativos para a convivência democrática e para a qualidade do diálogo na esfera pública.

Ao elogiar o empenho dos “jovens senadores”, Paim observou que o olhar dos estudantes é “de extrema importância para se promover mais luz ao debate sobre o que circula nas redes sociais”.

— Estamos tratando de um dos maiores desafios do nosso tempo: o de como se construir um debate saudável, honesto, legítimo nesse ambiente. Vale ressaltar que democracia não é todo mundo pensar igual. Não queremos redes nas quais todos pensem da mesma forma, porque isso não seria democracia. Defendemos a liberdade de expressão, que é um direito fundamental, alertando para o fato de que ela não é uma licença para mentir, ameaçar, perseguir, odiar e até matar, discriminar ou atacar a dignidade de alguém.

Algoritmos

Representante da Assessoria Especial de Enfrentamento à Desinformação do Tribunal Superior Eleitoral (TSE), Frederico Franco Alvim defendeu uma adaptação de metodologias de comunicação que permitam o acesso ao sentimento das pessoas. Para ele, o contexto atual do país, de alta polarização política, traz a necessidade de ferramentas que levem os cidadãos a avaliar a solidez e a validade de suas próprias percepções.

— Milhões de informações são publicadas nas redes sociais atualmente, mas os algoritmos distribuem aquilo que efetivamente vai chegar para as pessoas. E como os algoritmos são desenhados para maximizar o engajamento, eles querem que a gente mantenha contato e interaja com esses conteúdos, para que eles possam extrair dados das nossas interações e vendê-los a anunciantes privados e políticos.

Alvim considerou urgente a promoção de uma educação que promova a cultura democrática, com uma pedagogia para o alcance da civilidade.

— Mas a gente só vai ter sucesso também se tiver a exata dimensão que essa comunicação não é voltada para mente racional das pessoas, é uma comunicação prioritariamente centrada na nossa parte passional. Ninguém consegue mudar a mente de ninguém. O máximo que a gente pode fazer é dar ferramentas para que essas pessoas possam reavaliar suas percepções.

Educação midiática

Pensamento semelhante foi manifestado pela presidente do Instituto Palavra Aberta, Patrícia Blanco. Ela considerou a educação midiática uma ferramenta importante para dar ao cidadão condições de exercer plenamente a sua liberdade de expressão e de se manifestar de forma ética e responsável.

— Vivemos um ambiente informacional repleto de desinformação, em todas as suas formas: desde as chamadas fake news ou mesmo publicações fora de contexto, a informações fabricadas que, inclusive, já não são novidade, mas ganham um novo espaço de atenção cada vez maior.

Patrícia Blanco ressaltou, no entanto, que a construção de um espaço de diálogo saudável e democrático nas redes sociais e na internet exige mais do que combater desinformação.

— A gente teria que trabalhar, na minha visão, num letramento holístico. Além de letramento midiático, é a gente trabalhar com letramento informacional, para que as pessoas aprendam a diferenciar uma fonte confiável de uma fonte não confiável, aprendam a distinguir um argumento honesto de uma argumentação falaciosa, aprendam a saber se uma pessoa que se posiciona como uma autoridade especialista merece, de fato, esse título — avaliou.

Poder das redes

Para a “jovem senadora” do estado do Rio de Janeiro, Maria Laura Soares e Silva, não se deve negligenciar ou tentar banir o poder das redes sociais e da tecnologia nas plataformas das big techs, “até porque essas ferramentas já são parte da era atual da sociedade”. Ela alertou para a necessidade de reflexão, principalmente da juventude, sobre o que cada um consume na internet e cobrou que o poder público assuma o protagonismo na propagação de notícias verdadeiras e verificadas.

— A maioria de nós não consome notícia real, oriunda dos portais de jornalismo, por exemplo. Às vezes um vídeo de 60 segundos nos dá mais informações do que um artigo. Repelir essa realidade, de presença maciça da tecnologia hoje, então, seria um pensamento ignorante. É preciso, agora, termos consciência do poder dessa ferramenta e trazermos isso, de uma forma responsável, para a nossa realidade.

Mídias do Senado

Coordenador das redes sociais do Senado Federal, Tadeu Sposito explicou que a principal parte do trabalho é promover o debate democrático, levando aos brasileiros informação sobre a Casa e sobre o impacto da atividade parlamentar na vida das pessoas.

Ele apontou dados segundo os quais 150 milhões de pessoas têm perfis nas plataformas digitais. O uso das redes sociais é feito por 98,7% dos internautas, num tempo de navegação que dura em média 20 horas semanais, disse ele.

Cliques em anúncios

De acordo com Sposito, somente 17% do conteúdo mostrado no Facebook vem de amigos dos internautas. No Instagram, essas publicações são de apenas 7% sendo, o restante, publicações de perfis estranhos recomendados por algoritmos.

— O conteúdo que se sobressai dificilmente é aprofundado ou reflexivo. As plataformas querem atenção, cliques em anúncios e dinheiro para impulsionar conteúdo, sendo a arquitetura que cumpre esse papel, cheia de recompensas emocionais e com algoritmos que selecionam o que cada um vê.

Combate à desinformação

A coordenadora do Senado Verifica, de checagem de notícias relacionadas à Casa legislativa, Sara Reis salientou que fake news se espalham 6% mais rapidamente e têm 70% mais chances de viralizar do que informações verdadeiras. Para ela, a garantia de um debate saudável na internet passa por medidas como a transparência algorítmica, induzida ou exigida pelo Estado; educação midiática contínua; além do compromisso individual com a checagem de fatos, por meio de ferramentas institucionais como o Senado Verifica.

— Não podemos confundir opinião, relatos pessoais, com fatos e evidências científicas, porque isso também contribui para o caos informacional — alertou.

O Senado Verifica é o serviço oficial de combate à desinformação do Senado Federal, que atua em duas frentes principais: a checagem de fatos e a educação midiática. Uma equipe de jornalistas apura a veracidade de conteúdos relacionados ao Senado e às atividades legislativas e produz conteúdos educativos para auxiliar a sociedade a identificar e reagir à desinformação.

Confronto de ideias

Já a pesquisadora e especialista em tecnologia e sociedade Gabriela de Almeida considerou fundamental cada pessoa ter responsabilidade naquilo que publica na internet. Ela ressaltou que plataformas digitais não são espaços neutros e observou que a democracia nunca significou ausência de conflitos. 

Gabriela de Almeida pontuou, no entanto, que essa troca de ideias não deve ocorrer com a disseminação de atitudes de violência e ódio, “mas num ambiente onde cada pessoa saiba conviver em grupo, de maneira saudável”.

Agência Senado (Reprodução autorizada mediante citação da Agência Senado)

Fonte: Agência Senado