POLÍTICA NACIONAL
Pacientes cobram remédios no SUS para amiloidose, mas ministério aponta custo
Publicado
3 de setembro de 2025
Pacientes, familiares e profissionais de saúde cobraram nesta quarta-feira (3) a incorporação de novos medicamentos para o tratamento da amiloidose hereditária no Sistema Único de Saúde (SUS). Segundo o Minstério da Saúde, o problema é de custo. Eles participaram de audiência pública na Comissão de Ciência e Tecnologia (CCT).
A amiloidose hereditária é uma doença rara provocada pelo acúmulo de uma proteína do fígado em diversos tecidos do corpo, como coração, nervos e rins. Alguns sintomas podem ser fraqueza nas mãos e nos pés, fadiga, falta de ar e arritmias cardíacas. Embora não haja cura, há tratamento para retardar o avanço da doença.
O aposentado Jorge Luiz Neves foi diagnosticado com amiloidose hereditária após quatro anos de investigação. Ele conta que precisou entrar na Justiça para conseguir o medicamento adequado para o seu tratamento.
— Não é a melhor maneira de obter a medicação. Nem todo mundo vai ter acesso a um advogado para entrar com um processo. Depois que você consegue dar entrada no processo, leva de oito meses a um ano para obter uma liminar. Depois, mais oito meses para receber a primeira dose — explicou.
Jorge Luiz cobrou o acesso aos medicamentos inotersena e vutrisirana pelo SUS. Segundo ele, o remédio oferecido atualmente pelo Ministério da Saúde — o tafamidis — não é indicado para todos os casos da doença.
A audiência pública foi sugerida pelo presidente da CCT, senador Flávio Arns (PSB-PR), que cobrou “ações urgentes” para garantir o acesso dos pacientes a “terapias modernas e adequadas”.
— É preocupante saber que mais de 40% dos pacientes em estágio 1 da doença podem não responder ao tratamento disponível no SUS. Negar o acesso a essas opções é, de fato, condenar esses pacientes a um sofrimento prolongado e, muitas vezes, à morte prematura — afirmou.
Orçamento
A presidente da Associação Brasileira de Amiloidose Hereditária, Bárbara Coelho, cuida da mãe, com sofre com a doença. A entidade representa as famílias de 500 pacientes e também defende a incorporação dos novos medicamentos, que foi negada pela Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias (Conitec) do SUS.
— Houve quatro tentativas de incorporação. Em nenhuma das negativas foi contestada a eficácia ou a segurança dos medicamentos. A urgência e a necessidade são comprovadas. A resposta que tivemos todas as vezes foi a questão do impacto orçamentário. Se a questão é orçamentária, é possível algum tipo de negociação com a indústria para chegarmos a um resultado efetivo para os pacientes? Parece que estão precificando vidas — criticou.
A coordenadora-geral de Avaliação de Tecnologias em Saúde do Ministério da Saúde, Luciana Costa Xavier, confirmou que a incorporação da inotersena e da vutrisirana não prosperou por causa do alto custo dos medicamentos.
— Houve uma tentativa da empresa de conceder um desconto para a compra, mas esses desconto ainda é insuficiente. A gente precisaria, talvez, de uma mobilização maior junto às empresas para a oferta de um desconto maior. A gente também percebe a necessidade de se aumentar o orçamento do Ministério da Saúde para que essas e outras tecnologias possam ser viabilizadas. Com o que a gente tem hoje, não é possível — afirmou.
Segundo a neurologista Márcia Waddington Cruz, responsável pelo Centro de Referência em Amiloidoses da Universidade Federal do Rio de Janeiro (UFRJ), a doença é severa e progressiva, mas o tratamento dá bons resultados. Porém, se não for tratada corretamente, é fatal.
— Só 5% das doenças raras têm um tratamento eficaz, e a amiloidose é uma delas. O primeiro medicamento foi aprovado pelo Conitec em 2018, mas não é a solução para tudo. Há pacientes que não respondem ao tafamidis. Tenho notado o trabalho da Conitec para reconhecer a eficácia das medicações, mas é importante atender os pacientes que não respondem à droga distribuída atualmente pelo SUS ou aqueles que estão numa fase mais avançada — disse.
Agência Senado (Reprodução autorizada mediante citação da Agência Senado)
Fonte: Agência Senado
POLÍTICA NACIONAL
Senado homenageia 80 anos do Tribunal Superior do Trabalho
Publicado
24 de agosto de 2026
Os 80 anos de fundação do Tribunal Superior do Trabalho (TST) foram celebrados em sessão especial do Senado nesta segunda-feira (24). Foi um reconhecimento aos serviços prestados pelo órgão, “que tanto dignifica o Poder Judiciário brasileiro”, como explicou o autor do requerimento para a homenagem, senador Paulo Paim (PT-RS).
Criado por meio do Decreto 9.797, de 9 de setembro de 1946, o TST atua para garantir a justiça do trabalho, com foco na pacificação de conflitos trabalhistas, na promoção da igualdade e na proteção aos direitos sociais.
Em sua fala, o senador frisou a importância do tribunal para o país e o compromisso do órgão na valorização do trabalho.
— O TST é o órgão responsável por assegurar unidade e segurança jurídica na aplicação das normas trabalhistas no país. Sua jurisprudência fortalece a previsibilidade e a estabilidade nas relações de trabalho, além de desempenhar papel fundamental na mediação de conflitos coletivos em momentos de intensa transformação econômica e social — afirmou Paim.
O presidente do TST, Luiz Philippe Vieira de Mello Filho, destacou o empenho dos servidores da Justiça do Trabalho. Para ele, a sessão especial marca uma celebração coletiva.
— São 80 anos de uma trajetória construída por gerações de magistradas e magistrados, integrantes do Ministério Público, advogadas e advogados e por todos aqueles que ao longo de décadas dedicaram seu trabalho à construção e ao aperfeiçoamento da Justiça do Trabalho no nosso país.
Avanços sem retrocessos
Para o secretário de Relações do Trabalho do Ministério do Trabalho e Emprego, Marcos Perioto, a solenidade representa o reconhecimento da trajetória de uma Corte “cujo papel é fundamental na construção e na proteção dos direitos sociais do país”.
— Ao longo dos anos, mudaram-se as formas de produção, as tecnologias, os modelos de organização empresarial e de contratação e as relações de trabalho. Mas permaneceu como essencial o princípio de que o trabalho deve ser exercido com dignidade, respeito aos direitos e proteção à pessoa humana que trabalha.
Para o procurador-geral do Trabalho, Glaucio Araujo de Oliveira, comemorar os 80 anos do TST significa celebrar o passado e, especialmente, olhar para o futuro. Entretanto, ele ressalta a existência de uma fronteira que não pode ser ultrapassada.
— Nenhuma inovação pode significar retrocesso na dignidade da pessoa humana nem no valor social do trabalho e da livre iniciativa — declarou.
Resgate histórico
Presidente do Colégio de Presidentes e Corregedores dos Tribunais Regionais do Trabalho, Herminegilda Leite Machado considerou a sessão especial do Senado uma oportunidade de recordar a trajetória do TST. Ela lembra que a corte é resultado de uma construção política e social anterior à sua fundação, em 1946.
— Em 1930, o Brasil já se urbanizava, ampliava sua industrialização, e se via diante de uma questão que já não se podia ignorar: a questão social e o lugar de quem trabalha na construção deste país — pontuou.
O diretor do Escritório da Organização Internacional do Trabalho (OIT), Vinícius Carvalho Pinheiro, destacou o papel do TST na promoção da justiça social do país, missão que aproxima o tribunal e a OIT. Ele salientou que não existe paz verdadeira onde o trabalho é exercido sem dignidade, sem perspectivas de desenvolvimento sustentável e onde persistem problemas como desigualdade, discriminação, trabalho infantil ou trabalhos forçados.
Também participaram da solenidade o presidente da Associação Nacional das Magistradas e dos Magistrados da Justiça do Trabalho, Valter Souza Pugliesi, o conselheiro do Observatório da Democracia da Advocacia-Geral da União, Mauro Menezes, e presidentes de tribunais regionais do Trabalho de várias partes do país.
Memória
Antes do início dos discursos, os participantes da cerimônia guardaram um minuto de silêncio em memória de dois servidores do Senado falecidos recentemente: a médica-veterinária Vitória Valle de Oliveira Pinha, de 36 anos, e o vigilante William Cesar Pinto Júnior, de 48 anos.
— Às famílias, nosso mais profundo pesar. Fica nossa solidariedade e todo o nosso respeito — declarou o senador Paulo Paim no encerramento da homenagem.
Agência Senado (Reprodução autorizada mediante citação da Agência Senado)
Fonte: Agência Senado
Com a aproximação das eleições, agentes públicos ficam sujeitos a restrições sobre gastos, contratação de pessoal, publicidade, transferência de recursos e distribuição de benefícios. Em 2026, parte importante dessas proibições está em vigor desde 4 de julho — três meses antes do primeiro turno, marcado para 4 de outubro. Algumas regras, porém, começaram antes ou valem durante todo o ano eleitoral.
As principais vedações estão previstas na Lei das Eleições e na Lei de Responsabilidade Fiscal. Uma Nota técnica da Consultoria de Orçamentos, Fiscalização e Controle (Conorf) do Senado sistematiza as restrições e os diferentes prazos. Em regra, as normas buscam impedir o uso da administração e dos recursos públicos de forma que afete a igualdade entre candidatos.
É permitido contratar servidores?
Desde os três meses anteriores à eleição e até a posse dos eleitos, agentes públicos não podem, em regra, nomear ou contratar servidores, demitir sem justa causa ou fazer determinadas remoções e transferências. Entre as exceções estão cargos em comissão e funções de confiança, nomeações de aprovados em concursos homologados antes do período de restrição e contratações indispensáveis ao funcionamento inadiável de serviços públicos essenciais, desde que autorizadas pelo chefe do Executivo.
A realização de concursos públicos não é proibida. Segundo a jurisprudência citada pela nota, quando o concurso não tiver sido homologado dentro do prazo previsto pela legislação eleitoral, as nomeações e posses devem ocorrer somente depois da posse dos eleitos.
Governos podem fazer publicidade?
Nos três meses anteriores ao pleito, a publicidade institucional de órgãos públicos fica proibida nas esferas em que há cargos em disputa. Em 2026, a restrição alcança as administrações federal e estaduais. A exceção é para casos de grave e urgente necessidade pública reconhecida pela Justiça Eleitoral, além da propaganda de produtos e serviços que tenham concorrência no mercado.
A restrição não depende de a campanha ter sido autorizada antes de 4 de julho: a manutenção da publicidade durante o período proibido também pode caracterizar irregularidade. Já a publicação de atos meramente oficiais ou administrativos não é considerada publicidade institucional. A Lei das Eleições também estabelece limite específico para as despesas com publicidade no primeiro semestre do ano eleitoral.
Benefícios podem ser distribuídos?
A proibição de distribuição gratuita de bens, valores ou benefícios pela administração pública vale durante todo o ano eleitoral. A legislação prevê exceções para situações de calamidade pública e estado de emergência e para programas sociais autorizados em lei e que já estavam em execução orçamentária no ano anterior.
Mesmo nesses casos, programas sociais não podem ser executados por entidade nominalmente vinculada a candidato ou mantida por ele. A Lei de Diretrizes Orçamentárias (LDO) de 2026 também ressalvou as chamadas doações onerosas, nas quais o beneficiário precisa cumprir uma condição ou encargo, por não serem consideradas distribuição gratuita.
Transferências de recursos são permitidas?
Desde 4 de julho, estão proibidas, em regra, as transferências voluntárias de recursos da União para estados e municípios e dos estados para municípios. A lei permite repasses para situações de emergência e calamidade pública e para cumprir obrigação formal já existente destinada a obra ou serviço em andamento e com cronograma previamente definido. Para essa última exceção, a nota destaca que a execução física da obra ou serviço precisa ter começado antes do período eleitoral.
A restrição alcança os repasses mesmo quando o ente que recebe o dinheiro não tem cargos em disputa nas eleições deste ano. A nota também registra que atos preparatórios, como a assinatura de convênios, podem ocorrer durante o período, desde que a liberação dos recursos fique para depois do período eleitoral.
E as emendas parlamentares?
Há divergência sobre a aplicação dessas restrições às emendas parlamentares impositivas. O Tribunal de Contas da União (TCU) e a Advocacia-Geral da União (AGU) consideram que os repasses decorrentes dessas emendas mantêm natureza de transferência voluntária e ficam sujeitos à vedação eleitoral. Já decisão do Tribunal Superior Eleitoral (TSE) afastou a incidência da proibição sobre a liberação das emendas em razão do caráter impositivo e por não considerar que haja transferência direta aos municípios. A nota técnica do Senado adota a primeira interpretação.
Para 2026, a LDO determinou o pagamento, até o fim do primeiro semestre, do equivalente a 65% das emendas impositivas destinadas a transferências especiais — as chamadas “emendas Pix” — e a transferências para fundos de saúde e assistência social. Segundo a nota, a antecipação deslocou parcela relevante desses pagamentos para antes do período de restrição eleitoral. A execução das emendas também depende do cumprimento das exigências de transparência, rastreabilidade e identificação de autores e beneficiários.
Quais restrições valem no fim do mandato?
Além das regras eleitorais, a Lei de Responsabilidade Fiscal impõe limites relacionados ao encerramento dos mandatos. Nos 180 dias finais, é considerado nulo o ato que resulte em aumento de despesas com pessoal nas condições previstas pela lei. Também há restrições para medidas que criem despesas com pessoal cujas parcelas sejam implementadas depois do término do mandato.
Nos últimos dois quadrimestres, o titular de Poder ou órgão também não pode assumir obrigação que não possa ser integralmente paga durante o mandato, a menos que deixe disponibilidade de caixa suficiente para as parcelas do exercício seguinte. Essas restrições estão ligadas ao fim do mandato, e não ao calendário eleitoral propriamente dito.
Agência Senado (Reprodução autorizada mediante citação da Agência Senado)
Fonte: Agência Senado
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