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POLÍTICA NACIONAL

Pacientes cobram remédios no SUS para amiloidose, mas ministério aponta custo

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Pacientes, familiares e profissionais de saúde cobraram nesta quarta-feira (3) a incorporação de novos medicamentos para o tratamento da amiloidose hereditária no Sistema Único de Saúde (SUS). Segundo o Minstério da Saúde, o problema é de custo. Eles participaram de audiência pública na Comissão de Ciência e Tecnologia (CCT).

A amiloidose hereditária é uma doença rara provocada pelo acúmulo de uma proteína do fígado em diversos tecidos do corpo, como coração, nervos e rins. Alguns sintomas podem ser fraqueza nas mãos e nos pés, fadiga, falta de ar e arritmias cardíacas. Embora não haja cura, há tratamento para retardar o avanço da doença.

O aposentado Jorge Luiz Neves foi diagnosticado com amiloidose hereditária após quatro anos de investigação. Ele conta que precisou entrar na Justiça para conseguir o medicamento adequado para o seu tratamento.

— Não é a melhor maneira de obter a medicação. Nem todo mundo vai ter acesso a um advogado para entrar com um processo. Depois que você consegue dar entrada no processo, leva de oito meses a um ano para obter uma liminar. Depois, mais oito meses para receber a primeira dose — explicou.

Jorge Luiz cobrou o acesso aos medicamentos inotersena e vutrisirana pelo SUS. Segundo ele, o remédio oferecido atualmente pelo Ministério da Saúde — o tafamidis — não é indicado para todos os casos da doença.

A audiência pública foi sugerida pelo presidente da CCT, senador Flávio Arns (PSB-PR), que cobrou “ações urgentes” para garantir o acesso dos pacientes a “terapias modernas e adequadas”.

— É preocupante saber que mais de 40% dos pacientes em estágio 1 da doença podem não responder ao tratamento disponível no SUS. Negar o acesso a essas opções é, de fato, condenar esses pacientes a um sofrimento prolongado e, muitas vezes, à morte prematura — afirmou.

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Orçamento

A presidente da Associação Brasileira de Amiloidose Hereditária, Bárbara Coelho, cuida da mãe, com sofre com a doença. A entidade representa as famílias de 500 pacientes e também defende a incorporação dos novos medicamentos, que foi negada pela Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias (Conitec) do SUS.

— Houve quatro tentativas de incorporação. Em nenhuma das negativas foi contestada a eficácia ou a segurança dos medicamentos. A urgência e a necessidade são comprovadas. A resposta que tivemos todas as vezes foi a questão do impacto orçamentário. Se a questão é orçamentária, é possível algum tipo de negociação com a indústria para chegarmos a um resultado efetivo para os pacientes? Parece que estão precificando vidas — criticou.

A coordenadora-geral de Avaliação de Tecnologias em Saúde do Ministério da Saúde, Luciana Costa Xavier, confirmou que a incorporação da inotersena e da vutrisirana não prosperou por causa do alto custo dos medicamentos.

— Houve uma tentativa da empresa de conceder um desconto para a compra, mas esses desconto ainda é insuficiente. A gente precisaria, talvez, de uma mobilização maior junto às empresas para a oferta de um desconto maior. A gente também percebe a necessidade de se aumentar o orçamento do Ministério da Saúde para que essas e outras tecnologias possam ser viabilizadas. Com o que a gente tem hoje, não é possível — afirmou.

Segundo a neurologista Márcia Waddington Cruz, responsável pelo Centro de Referência em Amiloidoses da Universidade Federal do Rio de Janeiro (UFRJ), a doença é severa e progressiva, mas o tratamento dá bons resultados. Porém, se não for tratada corretamente, é fatal.

— Só 5% das doenças raras têm um tratamento eficaz, e a amiloidose é uma delas. O primeiro medicamento foi aprovado pelo Conitec em 2018, mas não é a solução para tudo. Há pacientes que não respondem ao tafamidis. Tenho notado o trabalho da Conitec para reconhecer a eficácia das medicações, mas é importante atender os pacientes que não respondem à droga distribuída atualmente pelo SUS ou aqueles que estão numa fase mais avançada — disse.

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Agência Senado (Reprodução autorizada mediante citação da Agência Senado)

Fonte: Agência Senado

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POLÍTICA NACIONAL

Comissão que analisará linha de crédito para motociclistas profissionais é instalada

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O Congresso Nacional instalou nesta segunda (17) a comissão que vai analisar a MP 1.366/2026. Essa medida provisória criou uma linha de financiamento facilitado para motociclistas profissionais que atuam no transporte de passageiros ou em serviços de entrega por aplicativo.

A MP também beneficia taxistas, motoristas de aplicativo e transportadores de pequenas cargas urbanas. A medida provisória atende tanto os trabalhadores autônomos como os que têm carteira assinada.

A senadora Leila Barros (PDT-DF) foi eleita presidente da comissão — que é mista, ou seja, é composta por deputados federais e senadores. A deputada Amanda Gentil (PP-MA) será a relatora do grupo.

Essa medida provisória, que foi editada em 12 de junho, faz parte do Programa Move Brasil, lançado pelo governo federal para ampliar o acesso ao crédito de diferentes segmentos do transporte.

Fundo

A MP 1.366/2026 autoriza o uso de recursos do Fundo de Investimento em Infraestrutura Social (Fiis) para financiar:

  • a compra de veículos;
  • a renovação da frota;
  • investimentos para melhorar a atividade de transporte;
  • projetos que aumentem a produtividade;
  • iniciativas de redução das emissões de carbono.

Acesso ao crédito

Ao assumir a presidência da comissão, Leila Barros afirmou que a MP enfrenta uma das principais dificuldades de quem depende de veículos para trabalhar: o acesso ao crédito em condições favoráveis.

— É mais uma iniciativa importante do governo federal, porque enfrenta um problema concreto da vida de milhões de brasileiros: o custo de trabalhar. Estamos falando de motoristas de aplicativos, entregadores, motofretistas, mototaxistas, taxistas e outros profissionais de transporte de passageiros e de cargas. Homens e mulheres que saem de casa todos os dias e que dependem de um carro, de uma motocicleta ou de outro veículo para garantir a sua renda e sustentar as suas famílias — declarou.

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Para a senadora, a dificuldade de acesso ao crédito faz com que esses profissionais continuem utilizando veículos mais antigos.

— Quem trabalha com aplicativo sabe como é difícil chegar ao sistema financeiro apresentando uma renda variável e pedir crédito com juros mais razoáveis. Muitas vezes, o resultado é continuar trabalhando com o veículo antigo, que consome mais combustível, exige mais manutenção, oferece menos segurança e compromete uma parcela cada vez maior da renda do trabalhador — ressaltou.

Sustentabilidade

Leila disse que os efeitos da MP vão além da concessão de crédito e envolvem geração de renda, mobilidade urbana, segurança no trânsito e desenvolvimento industrial sustentável.

Isso acontece, segundo ela, porque a medida provisória estimula o uso de veículos que atendem a critérios de sustentabilidade ambiental, social e econômica.

— Ao incentivar a renovação da frota e criar condições para a ampliação da infraestrutura de recarga e troca de baterias, por exemplo, estamos também preparando nossas cidades para a transição para uma mobilidade de baixo carbono — argumentou.

Tramitação

A senadora prometeu diálogo e agilidade na análise da MP. Segundo ela, a comissão ouvirá os setores envolvidos (por meio de audiências públicas, por exemplo) e analisará possíveis mudanças no texto.

— Como presidente desta comissão, vou trabalhar para que possamos analisar essa medida provisória com responsabilidade, ouvir os setores envolvidos, incentivar o aperfeiçoamento do texto, caso necessário, e construir as condições necessárias para a sua aprovação pelo Congresso Nacional — salientou.

Já foram oferecidas até agora 14 emendas ao texto. Após a análise da comissão, a medida provisória ainda terá de passar por votação, respectivamente, nos Plenários da Câmara dos Deputados e do Senado.

Agência Senado (Reprodução autorizada mediante citação da Agência Senado)

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Fonte: Agência Senado

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POLÍTICA NACIONAL

‘Jovens Senadores’ tomam posse com protagonismo feminino na Mesa

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O Senado deu posse nesta segunda-feira (17) aos 27 participantes da edição de 2026 do Programa Jovem Senador. A solenidade foi conduzida pelo senador Paulo Paim (PT-RS) e marcou também a eleição da Mesa Diretora dos “Jovens Senadores”, composta pela primeira vez apenas por mulheres. A estudante Iolanda Paiva Favacho Ribeiro, do Pará, foi eleita presidente da Mesa, e a vice-presidente será Maria Grasielle de Souza Félix, da Paraíba. 

A sessão deu início à Semana de Vivência Legislativa dos 27 estudantes, um de cada estado e do Distrito Federal, que foram escolhidos pelo concurso nacional de redação. A edição deste ano teve como tema “Democracia nas redes sociais: como construir um debate saudável”.

Ao abrir a cerimônia, Paim celebrou os números do programa este ano, que, a seu ver, “mostram a força da juventude”.  Esta edição registrou participação recorde, com 239.449 estudantes de 5.361 escolas de ensino médio de todo o país. 

— São quase 240 mil jovens pensando, escrevendo, debatendo, dialogando com os colegas, com os professores e com a família. Foram 14 edições com esta de vocês. O programa mobilizou mais de 2 milhões de estudantes. Isso é extraordinário, é inédito — disse o senador, dirigindo-se aos “jovens senadores”.

O senador também ressaltou a participação feminina na edição de 2026. Das 27 redações vencedoras, 23 foram escritas por meninas, o que corresponde a 85% dos selecionados.

É a juventude feminina mostrando sua força e ocupando o seu espaço. São elas dizendo: “nós estamos aqui, queremos participar, queremos ajudar a construir o nosso país. Nós queremos defender os direitos humanos de cada um, de cada uma” — disse.

Paim destacou também a dedicação dos profissionais que atuam para manter o programa — como professores, orientadores e servidores do Senado. 

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Participação política

Ao se dirigir aos jovens, Paim ressaltou a relevância do tema em um cenário de crescente desinformação, que coloca em risco a democracia. O senador incentivou os estudantes a não temerem o debate e a discordância, defendendo a participação da juventude na política como um caminho essencial para a transformação do Brasil.

— O Brasil de hoje pertence a vocês. O Brasil de amanhã será construído por vocês, pelas escolhas que vocês fizerem hoje. Não podemos pedir à juventude que espere pelo futuro. É preciso garantir à juventude o direito de construir o presente, apontar o futuro e transformar o mundo. Sejam protagonistas, sejam sujeitos do seu tempo, sejam construtores. A democracia precisa de vocês. O Brasil precisa de vocês. Quando a juventude sonha, o país ganha. Ganha a esperança — disse.

O evento também teve a presença do senador Nelsinho Trad (PSD-MS). Ao enfatizar a importância do engajamento dos jovens na política, ele destacou o programa como uma iniciativa capaz de estimular e despertar o interesse da juventude pela vida política.

 — Vocês precisam saber o quanto é importante a discussão, a participação e o envolvimento de vocês. E cada um de vocês serão peças-chaves para poder propagar isso na cidade de vocês, na escola de vocês, no ambiente de vocês, no estado de vocês — sublinhou.

Eleição

Assim como acontece a cada dois anos no Senado, os estudantes promoveram a eleição dos membros da Mesa do Jovem Senador. Apresentaram-se como candidatos à presidência os estudantes: Ana Clara Macêdo Santos (Pernambuco), Calebe Fernandes Freire Varejão Gomes (Distrito Federal), Iolanda Paiva Favacho Ribeiro (Pará), Lívia Disperati Bravin (Espírito Santo), Maria Clara da Silva Oliveira (Alagoas) e Maria Grasielle de Souza Félix (Paraíba).

Com 13 votos, os participantes elegeram como presidente Iolanda Paiva Favacho Ribeiro, do Pará. Em seu pronunciamento antes da eleição, marcado pela defesa do combate à desigualdade social, ela destacou que a transformação da realidade começa nos debates.

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— A democracia cumpre o seu papel quando dá a devida visibilidade para as necessidades da população — defendeu Iolanda.

Após a eleição, ela celebrou o fato de a Mesa ser composta exclusivamente por mulheres. As integrantes da Mesa serão responsáveis por coordenar as atividades, organizar debates e votações e representar os demais estudantes perante as autoridades do Senado. Esta foi a composição eleita:

  • Presidente: Iolanda Paiva Favacho Ribeiro (Pará) 
  • Vice-presidente: Maria Grasielle de Souza Félix (Paraíba)
  • Primeira-secretária: Lívia Disperati Bravin (Espírito Santo) 
  • Segunda-secretária: Maria Clara da Silva Oliveira (Alagoas)

Atividades

Antes da sessão, os estudantes iniciaram o dia com a tradicional subida da rampa do Congresso Nacional, com direito a tapete vermelho e entrada em destaque com seus professores orientadores. Em seguida, participaram da diplomação, que aconteceu no Salão Negro.

No ato da posse, os estudantes também prestaram compromisso. Por ser o estudante mais velho, o representante de Roraima, Juan José Ramirez Guevara, foi o responsável por fazer o juramento. Em nome dos demais participantes, ele prometeu guardar a Constituição e as leis do país, desempenhando fielmente o mandato de “Jovem Senador”. 

Eles também terão suas próprias comissões temáticas, onde apresentarão e debaterão ideias legislativas, votando para aprovar ou rejeitar as proposições. Ao final, as sugestões aprovadas pelos alunos serão apresentadas à Comissão de Direitos Humanos e Legislação Participativa (CDH). Se forem acatadas pelos parlamentares, poderão virar projeto de lei e tramitar no Senado.  

Programa

O Programa Jovem Senador é uma ação institucional do Senado que proporciona a estudantes do ensino médio de escolas públicas a oportunidade de conhecer o funcionamento do Poder Legislativo e vivenciar a prática parlamentar. Durante a programação, os participantes apresentam e debatem projetos de lei. Os textos aprovados vão para análise do Congresso Nacional.

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Além da experiência parlamentar, os participantes — um de cada estado e do Distrito Federal — ganham um notebook como prêmio, bem como o custeio das despesas com a viagem, passagem aérea, hospedagem, alimentação e locomoção. Os professores orientadores também acompanham os estudantes a Brasília e recebem notebooks.

A escolha dos participantes é feita através de um concurso de redação, organizado em parceria com as secretarias estaduais de Educação. A lista de estudantes selecionados nesta edição foi revelada no mês de julho.

O encerramento da edição de 2026 do programa está marcado para as 9h da sexta-feira (21), no Plenário do Senado. Na sessão, os “jovens senadores” discutem e votam os projetos apresentados por eles ao longo da semana. Ao fim dos trabalhos, as proposições são publicadas no Diário do Senado Federal

Agência Senado (Reprodução autorizada mediante citação da Agência Senado)

Fonte: Agência Senado

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