A Comissão de Constituição e Justiça e de Cidadania (CCJ) da Câmara dos Deputados aprovou o Projeto de Lei 4177/21, que cria uma campanha permanente de conscientização sobre a doença falciforme.

O texto original, do deputado Ossesio Silva (Republicanos-PE), foi aprovado com emendas do relator, deputado Diego Garcia (Republicanos-PR), que excluiu referências a “prevenção”. Garcia explicou que a condição é genética e passa de pais para filhos, não sendo possível evitá-la com vacinas ou hábitos de saúde. Ele ressaltou que o foco deve ser o diagnóstico precoce e o tratamento adequado.

A proposta segue para o Senado, a menos que haja recurso para análise pelo Plenário da Câmara.

A doença falciforme altera o formato dos glóbulos vermelhos do sangue, que passam a parecer uma foice, dificultando a circulação do oxigênio. Isso causa crises de dores fortes, cansaço, além de pele e olhos amarelados (icterícia).

Segundo Garcia, manter a palavra “prevenção” poderia sugerir que o Estado buscaria evitar o nascimento de pessoas com essa herança genética, o que seria uma forma de discriminação proibida pela Constituição.

“A cautela é necessária para preservar a conformidade do texto com princípios estruturantes da Constituição, como a dignidade da pessoa humana e a proteção à liberdade no planejamento familiar”, disse o relator.

Qualidade de vida
No Brasil, cerca de 60 mil pessoas vivem com a enfermidade, que atinge principalmente a população negra. A nova campanha pretende unificar as informações do SUS para reduzir a mortalidade infantil e melhorar a qualidade de vida dos pacientes.

A campanha será coordenada pelo Ministério da Saúde e deverá ser acessível a todos os públicos, incluindo pessoas com deficiência.

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Reportagem – Murilo Souza
Edição – Ana Chalub

A Comissão de Constituição e Justiça e de Cidadania (CCJ) da Câmara dos Deputados aprovou projeto de lei que institui a Identificação Civil Nacional da Pessoa com Deficiência. O novo documento utiliza tecnologia de QR Code dinâmico para disponibilizar informações atualizadas sobre deficiências, inclusive as ocultas, visando garantir prioridade e segurança em atendimentos e situações de emergência.

A medida altera a Lei da Identificação Civil Nacional (Lei 13.444/17). Conforme o texto, o sistema permitirá que o beneficiário ou responsável atualize dados sobre a condição de saúde em tempo real, facilitando a validação das informações em espaços públicos e privados.

Por recomendação do relator, deputado Alex Manente (Cidadania-SP), foram aprovados o Projeto de Lei 1061/25, do deputado Capitão Alberto Neto (PL-AM), e a emenda adotada na Comissão de Defesa dos Direitos das Pessoas com Deficiência, na forma de substitutivo.

Como foi analisada em caráter conclusivo, a proposta poderá seguir para o Senado, salvo se houver recurso para análise no Plenário da Câmara. Para virar lei, a versão final do texto precisa ser aprovada pelas duas Casas.

Atualização de dados
De acordo com o texto aprovado, o novo documento possui caráter complementar e não substitui a Carteira de Identificação Nacional (CIN). A função da ferramenta é facilitar o acesso a direitos e serviços específicos sem a necessidade de emissão de novos cartões físicos a cada mudança no quadro clínico do paciente.

O texto também prevê que a tecnologia de QR Code dinâmico possa ser substituída por tecnologias análogas ou superiores que venham a surgir. Além da identificação individual, a proposta visa auxiliar o poder público na coleta de dados estatísticos para o aprimoramento de políticas de acessibilidade e inclusão.

Deficiências ocultas
Deficiências ocultas ou invisíveis são condições de saúde que não são percebidas visualmente, como o transtorno do espectro autista (TEA), deficiências intelectuais, doenças renais crônicas ou surdez parcial. A falta de sinais físicos óbvios frequentemente gera barreiras no acesso a atendimentos prioritários já garantidos por lei.

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Reportagem – Emanuelle Brasil
Edição – Ana Chalub