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POLÍTICA NACIONAL

Comissão aprova criação de símbolo nacional para conscientização sobre doenças raras

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A Comissão de Constituição e Justiça e de Cidadania da Câmara dos Deputados aprovou o Projeto de Lei 1643/25, que reconhece o laço multicolorido como símbolo nacional da luta pelos direitos das pessoas com doenças raras no Brasil.

O texto segue para o Senado, caso não haja recurso para análise pelo Plenário.

O símbolo terá cinco cores: rosa, lilás, azul, verde e amarelo. Segundo o texto, as pontas começam em rosa e passam gradualmente pelo lilás, azul e verde, até chegar ao amarelo no centro do laço.

O uso do símbolo será opcional e sua ausência não prejudica o exercício de direitos e garantias previstos em lei.

O símbolo
A autora da proposta, deputada Rosangela Moro (PL-SP), explicou que o laço foi inspirado em símbolo já adotado internacionalmente, o que favorece sua integração ao movimento global de conscientização sobre doenças raras.

O projeto segue modelo semelhante ao do cordão de girassóis, reconhecido pela Lei 14.624/23, como símbolo oficial das deficiências ocultas.

Doenças raras
As doenças raras, embora individualmente pouco prevalentes, afetam milhões de brasileiros. A deputada destaca que essa população enfrenta diagnóstico frequentemente tardio e barreiras de acesso ao tratamento, o que a coloca em situação de vulnerabilidade.

A proposta tem respaldo na Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras, instituída pela Portaria 199/14 do Ministério da Saúde.

O Brasil já conta com o Dia Nacional das Doenças Raras (Lei 13.693/18) e o Dia Nacional da Informação, Capacitação e Pesquisa sobre Doenças Raras (Lei 14.593/23), mas ainda não possui um símbolo oficial para a causa.

Para Rosangela Moro, a adoção do laço multicolorido ajudará a dar mais visibilidade às pessoas com doenças raras e a fortalecer políticas públicas voltadas a esse público.

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Parecer a favor
Segundo a relatora, deputada Silvia Cristina (PP-RO), as doenças raras são um relevante desafio para o sistema público de saúde, demandando políticas públicas voltadas ao diagnóstico precoce, ao acesso ao tratamento e à promoção da inclusão social.

“Iniciativas legislativas de conscientização e visibilidade social mostram-se legítimas e adequadas ao interesse público”, afirmou.

Reportagem – Tiago Miranda
Edição – Natalia Doederlein

Fonte: Câmara dos Deputados

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POLÍTICA NACIONAL

Impacto fiscal da pirataria é tema de audiência nesta terça

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A comissão externa da Câmara dos Deputados sobre pirataria promove novo debate nesta terça-feira (14), às 15 horas, no plenário 9.

A reunião foi solicitada pelo deputado Júlio Lopes (PP-RJ). Segundo o parlamentar, a pirataria e o contrabando provocam perdas tributárias crescentes e afetam diversos setores da economia.

Prejuízo de bilhões
Dados do Fórum Nacional Contra a Pirataria e a Ilegalidade indicam que o mercado ilegal gerou prejuízos de cerca de R$ 473,2 bilhões à economia brasileira em 2025, dos quais R$ 146,8 bilhões correspondem à evasão fiscal direta.

Júlio Lopes explica que essa ilegalidade acontece de várias maneiras, como subfaturamento aduaneiro, fraude tributária, comercialização sem nota fiscal e falsificação de selos fiscais.

Da Redação – ND

Fonte: Câmara dos Deputados

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POLÍTICA NACIONAL

Comissão debate impactos da extensão de patentes no orçamento da União e no SUS; participe

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A Comissão de Defesa do Consumidor da Câmara dos Deputados promove, nesta terça-feira (14), audiência pública sobre os impactos da extensão de patentes no orçamento da União e no financiamento do Sistema Único de Saúde (SUS).

O debate será realizado às 14 horas, no plenário 8, e será interativo.

A reunião foi pedida pelo deputado Clodoaldo Magalhães (PV-PE).

O parlamentar explica que a extensão de patentes pode aumentar os custos de compra de medicamentos pela União, pelos estados e pelos municípios, com reflexos diretos sobre o financiamento do SUS.

“O tema envolve aspectos sensíveis relacionados ao acesso da população a medicamentos, bem como à dinâmica concorrencial do setor farmacêutico, o que reforça a necessidade de um debate qualificado e plural”, afirma Magalhães.

Da Redação – ND

Fonte: Câmara dos Deputados

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