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POLÍTICA NACIONAL

Avaliação de tratamentos para doenças raras pode ganhar critérios específicos

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A Comissão de Ciência e Tecnologia, Inovação e Informática (CCT) aprovou nesta quarta-feira (2) proposta que estabelece critérios específicos para avaliar tecnologias destinadas ao diagnóstico, tratamento ou acompanhamento de pessoas com doenças raras. Pela proposta, a análise deverá considerar as características epidemiológicas, clínicas e científicas dessas condições. O texto também determina que o Ministério da Saúde crie e mantenha um sistema nacional para integrar e compartilhar informações sobre doenças raras.

O PL 3.140/2026, do senador Flávio Arns (PSB-PR), recebeu parecer favorável da relatora, senadora Damares Alves (Republicanos-DF), e agora segue para a Comissão de Assuntos Sociais (CAS).

Na avaliação de Arns, as doenças raras representam um desafio para os sistemas de saúde: afetam poucas pessoas por vez, exigem diagnósticos e tratamentos complexos e afetam profundamente pacientes e cuidadores.

O Ministério da Saúde estima que cerca de 13 milhões de brasileiros convivam com alguma doença rara. Já segundo a Organização Mundial da Saúde, mais de 300 milhões de pessoas vivem com uma das mais de 7 mil doenças raras.

Avaliação diferenciada

A avalição das tecnologias deverá considerar:

  • As dificuldades para produzir evidências científicas em doenças que afetam poucas pessoas por vez;
  • A gravidade e a progressão da doença;
  • A existência de tecnologias alternativas disponíveis no Sistema Único de Saúde (SUS);
  • Os impactos na sobrevida, na funcionalidade e na qualidade de vida dos pacientes.

Segundo o parecer, o número reduzido de pessoas afetadas por cada doença é um ponto-chave. Dificulta o recrutamento para ensaios clínicos, a formação de grupos numerosos e a obtenção do mesmo volume de evidências disponível para doenças mais frequentes. Para Damares, essa característica exige métodos de avaliação que considerem as particularidades epidemiológicas e científicas das doenças raras. Isso sem afastar a necessidade de comprovar a segurança e os benefícios das tecnologias.

Leia mais:  Banco Master: Jorge Kajuru defende afastamento de autoridades investigadas

Integração nacional

O sistema nacional previsto no projeto deverá reunir e difundir estudos, pesquisas, registros, protocolos, experiências assistenciais e inovações desenvolvidas no país. Segundo a relatora, a integração dessas informações poderá ajudar a identificar lacunas de conhecimento, aproximar pesquisadores e centros especializados, favorecer estudos realizados em vários centros e produzir evidências nacionais para futuras decisões sobre a incorporação de tecnologias ao SUS.

Informações do Ministério da Saúde apontam a existência de 65 documentos entre Protocolos Clínicos e Diretrizes Terapêuticas, Protocolos de Uso e Diretrizes Brasileiras ou Nacionais relacionados ao cuidado de doenças raras. Os sistemas de informação disponíveis, porém, não permitem identificar adequadamente quantas pessoas estão em acompanhamento por determinada condição nem consolidar integralmente os atendimentos realizados. Para Damares, reunir informações atualmente dispersas poderá beneficiar a pesquisa, a avaliação de tecnologias, o desenvolvimento de protocolos e o planejamento de políticas públicas.

Agência Senado (Reprodução autorizada mediante citação da Agência Senado)

Fonte: Agência Senado

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POLÍTICA NACIONAL

Caso Master: Viana pede providências em relação a denúncias contra Moraes

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O senador Carlos Viana pediu providências do Senado em relação ao caso do Banco Master, diante de novas informações divulgadas pela imprensa esta semana envolvendo Daniel Vorcaro, ex-dono do banco, e o ministro do Supremo Tribunal Federal (STF) Alexandre de Moraes.

Em entrevista coletiva nesta sexta-feira (4) o senador defendeu o pedido de impeachment de Moraes e um requerimento para que Moraes e o procurador-geral da República, Paulo Gonet, compareçam ao Senado e prestem esclarecimentos. Ele anunciou ter protocolado uma petição junto ao Conselho de Ética do Senado para eventual abertura de representação contra o presidente do Senado, Davi Alcolumbre, por não pautar os pedidos de impeachment contra ministros da Suprema Corte.

O senador defendeu ainda que se solicite uma visita institucional a Vorcaro, atualmente preso no Distrito Federal. Em depoimento ao gabinete do ministro do STF André Mendonça, o ex-dono do Master alegou ter sido intimidado durante sua custódia. Carlos Viana também afirmou que o presidente do STF, Edson Fachin, deve submeter as controvérsias relacionadas ao caso ao plenário da Corte; e que Paulo Gonet deve ser afastado do caso.

    Ele propôs que seja marcada uma sessão extraordinária do Senado para a terça-feira (8), para que os senadores se manifestem sobre o caso.

    — É inadmissível que, diante de uma crise tão grave que envolve o Supremo Tribunal Federal, a Presidência da República e o próprio Senado da República, nós estejamos ausentes de Brasília — afirmou Viana, que presidiu a CPMI do INSS, que apurou, entre outros, descontos irregulares em aposentadorias relacionados ao Banco Master.

    Conselho de Ética

    Na quarta-feira (2), o Partido dos Trabalhadores havia protocolado uma petição no Conselho de Ética do Senado para a abertura de representação contra o senador Flávio Bolsonaro (PL-RJ). O motivo apresentado foram as contradições em declarações sobre sua relação com Daniel Vorcaro e o financiamento milionário do filme Dark Horse, sobre a vida do ex-presidente Jair Bolsonaro, pai do senador.

    Leia mais:  Senadores pedem impeachment do ministro Alexandre de Moraes, do STF

    “O Senado Federal não pode ignorar fatos dessa gravidade. Quem ocupa um mandato concedido pelo povo tem o dever de agir com verdade, responsabilidade e respeito às instituições”, disse, em nota, o senador Camilo Santana (PT-CE), líder do seu partido.

    O Conselho de Ética e Decoro Parlamentar do Senado Federal é o órgão disciplinar responsável por zelar pela dignidade do mandato parlamentar e julgar condutas que desrespeitem as regras éticas da Casa.

    Agência Senado (Reprodução autorizada mediante citação da Agência Senado)

    Fonte: Agência Senado

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    POLÍTICA NACIONAL

    Davi comemora autorização para busca de petróleo na costa do Amapá

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    O presidente do Senado, Davi Alcolumbre, celebrou em nota divulgada nesta sexta-feira (4) a autorização do Instituto Brasileiro do Meio Ambiente e dos Recursos Naturais Renováveis (Ibama) para a perfuração de mais três poços exploratórios de petróleo na costa do Amapá. A Petrobras analisa se a exploração do combustível na Bacia da Foz do Amazonas é economicamente viável.

    Para Davi, a autorização para a perfuração dos novos poços “é mais um passo importante para conhecermos a dimensão do potencial energético da nossa região”.

    Em agosto, o parlamentar acompanhou o presidente Luiz Inácio Lula da Silva em uma visita ao navio-sonda da Petrobras que realiza a prospecção de petróleo em águas profundas na Margem Equatorial, na Foz do Amazonas.

    Leia a íntegra da nota:

    NOTA À IMPRENSA

    Recebo com muita alegria a autorização do Ibama para a Petrobras avançar na perfuração de mais três poços exploratórios na costa do Amapá. É mais um passo importante para conhecermos a dimensão do potencial energético da nossa região e uma conquista que renova a esperança de um novo ciclo de oportunidades para o povo amapaense e para o nosso Brasil. 

    Quando estive no navio-sonda da Petrobras, ao lado do presidente Lula e da presidente Magda Chambriard, reafirmei minha confiança nesse futuro. 

    Vamos seguir avançando com responsabilidade, segurança e respeito ao meio ambiente, conciliando desenvolvimento sustentável e soberania energética para transformar as riquezas do Amapá em benefícios concretos para a nossa população e para todo o país.

    Davi Alcolumbre

    Presidente do Senado Federal e do Congresso Nacional

    Agência Senado (Reprodução autorizada mediante citação da Agência Senado)

    Fonte: Agência Senado

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    Leia mais:  Senadores pedem impeachment do ministro Alexandre de Moraes, do STF
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