Pesquisar
Close this search box.

POLÍTICA NACIONAL

Famílias relatam dificuldades e cobram mais apoio a pessoas com ataxias

Publicado

A maior conscientização sobre as ataxias pode contribuir para reduzir o diagnóstico tardio, fortalecer a assistência aos pacientes e ampliar o acesso a novos tratamentos, segundo participantes de audiência pública realizada nesta quinta-feira (18) na Comissão de Ciência e Tecnologia (CCT). As ataxias são um grupo de distúrbios neurológicos caracterizados pela perda de coordenação motora.

A audiência foi realizada a pedido do presidente da comissão, senador Flávio Arns (PSB-PR), por meio do REQ 29/2025 – CCT. O debate tratou da criação do Dia Nacional de Conscientização sobre as Ataxias, cuja data internacional é celebrada em 25 de setembro.

Arns destacou que o tema ultrapassa a área da saúde e envolve também educação, assistência social, direitos humanos, ciência e tecnologia. Segundo ele, essa realidade exige atuação integrada do poder público.

Após ouvir relatos de pacientes e familiares, o senador defendeu a construção de uma pauta de reivindicações para orientar futuras ações. 

— Vamos transformar as intenções em realidade — declarou. 

Diagnóstico e pesquisa 

Professor da Universidade Federal do Ceará, Paulo Ribeiro Nóbrega ressaltou que o Brasil reúne condições estratégicas para pesquisas clínicas e para o desenvolvimento de novas terapias voltadas às doenças raras. Mas, segundo ele, a falta de conhecimento sobre essas condições dificulta o diagnóstico e o acesso ao tratamento. 

— A jornada hoje é uma epopeia, é um labirinto em que existe uma longa espera para o diagnóstico — disse. 

O coordenador-geral de Doenças Raras do Ministério da Saúde, Natan Monsores de Sá, citou a ampliação de projetos voltados ao sequenciamento genético para acelerar diagnósticos no Sistema Único de Saúde (SUS). Ele também informou que a pasta instituiu um grupo de trabalho para discutir doenças neurodegenerativas, incluindo as ataxias.  

Leia mais:  Cobertura integral do autismo no SUS passa na CDH

De acordo com ele, a iniciativa busca estruturar uma linha de cuidado para orientar diagnósticos, atendimentos e serviços especializados. 

— O Ministério da Saúde está trabalhando em prol dessas pessoas e famílias — disse.   

Visibilidade e acesso  

Ao relatar a experiência da família, a diretora-geral do Instituto Brasileiro de Ataxias (IBrA), Fernanda Cenci Queiroz, chamou a atenção para os impactos emocionais, sociais e financeiros enfrentados por pacientes e cuidadores. Segundo ela, a busca por atendimento adequado ainda é marcada por dificuldades que vão do diagnóstico ao acesso a tratamentos e equipamentos especializados.

Fernanda defendeu maior apoio às famílias, adaptações no ambiente escolar e mais agilidade nos processos de incorporação de tecnologias.

— Nós, mães, precisamos abraçar os nossos filhos e pedir para eles terem paciência, que as coisas vão se resolver — ponderou.

A diretora-geral da Associação Brasileira de Ataxias Hereditárias e Adquiridas (Abahe), Marla Maia, ressaltou que o recente avanço de terapias para algumas formas da doença reforça a importância do diagnóstico precoce e do acesso rápido aos tratamentos. Para ela, a criação de uma data nacional pode ajudar a ampliar o conhecimento sobre a doença e fortalecer políticas públicas.  

— Estamos pedindo mais do que uma data no calendário. Estamos pedindo que as ataxias deixem de ser invisíveis — disse.

Agência Senado (Reprodução autorizada mediante citação da Agência Senado)

Fonte: Agência Senado

Comentários Facebook
publicidade

POLÍTICA NACIONAL

Comissão aprova projeto que garante prisão militar para PMs e bombeiros condenados

Publicado

A Comissão de Segurança Pública da Câmara dos Deputados aprovou o Projeto de Lei 5024/25, que assegura aos policiais militares e bombeiros militares estaduais o direito de cumprir penas de prisão em unidades prisionais militares. A proposta altera a Lei Orgânica Nacional dos Militares Estaduais para garantir esse direito mesmo após a condenação definitiva e na hipótese de perda de posto ou graduação.

O projeto ainda revoga o item da lei que permite o encaminhamento do militar à unidade prisional comum após a condenação definitiva, em setor separado.

O texto é do deputado Sargento Gonçalves (PL-RN) e tem o objetivo de proteger a integridade física dos militares. Gonçalves argumentou, ao apresentar a proposta, que o recolhimento em estabelecimentos comuns coloca os agentes em contato com criminosos combatidos por eles durante o exercício da profissão.

Risco
O relator, deputado Delegado Paulo Bilynskyj (PL-SP), recomendou a aprovação da medida. Ele destacou que o risco enfrentado pelos militares não termina com a sentença condenatória.

“Essa configuração expõe os policiais e bombeiros militares estaduais a risco real e grave de retaliação por parte de integrantes de organizações criminosas — risco que não cessa com a sentença penal condenatória”, afirmou o relator.

Bilynskyj também argumentou que a legislação atual cria uma desigualdade em relação aos policiais civis, que já possuem o direito de cumprir pena em unidades da própria instituição. “A lacuna identificada pelo autor consubstancia tratamento desigual entre agentes de segurança pública em situação substancialmente equivalente”, completou o deputado.

Ordem de preferência
A proposta estabelece uma ordem de preferência para o cumprimento da pena:

  • em princípio, em unidade prisional militar da própria instituição;
  • na falta desta, em alojamento de unidade militar estadual com instalações condignas;
  • como última alternativa, em prisão domiciliar.
Leia mais:  Deputados analisam projeto que inclui procuradorias Federal e do Banco Central na direção superior da AGU; acompanhe

Próximos passos
O projeto tramita em caráter conclusivo e segue agora para análise da Comissão de Constituição e Justiça e de Cidadania. Para virar lei, precisa ser aprovado pelos deputados e pelos senadores.

Saiba mais sobre a tramitação de projetos de lei

Reportagem – Noéli Nobre
Edição – Ana Chalub

Fonte: Câmara dos Deputados

Comentários Facebook
Continue lendo

POLÍTICA NACIONAL

Projeto determina manutenção e cercamento de imóveis urbanos abandonados

Publicado

O Projeto de Lei 231/26 obriga os donos de imóveis urbanos abandonados, não edificados, subutilizados ou com obras paradas a manter o local limpo, cercado e sem risco à população. O texto está em análise na Câmara dos Deputados.

Pela proposta, o proprietário deverá retirar lixo e entulho, controlar a vegetação e instalar cercas, tapumes ou muros. Ele também deverá garantir que o imóvel não ofereça risco à integridade das pessoas e do meio ambiente.

“Esta proposta enfrenta um problema recorrente nas cidades: os imóveis abandonados ou não utilizados e as obras paralisadas que representam riscos à segurança, à saúde e à ordem urbanística”, afirmou o deputado Prof. Reginaldo Veras (PV-DF), autor da proposta.

Sanções
O projeto prevê sanções administrativas para quem descumprir as regras. Entre elas estão advertência, multa progressiva, limpeza do local com cobrança posterior ao proprietário e inscrição do débito em dívida ativa, quando couber.

Serão agravantes a reincidência, o uso do imóvel para atividades ilícitas e o risco comprovado à saúde pública ou à segurança da comunidade local.

Próximos passos
O projeto será analisado em caráter conclusivo pelas comissões de Desenvolvimento Urbano; e de Constituição e Justiça e de Cidadania. Para virar lei, terá de ser aprovado pela Câmara e pelo Senado.

Saiba mais sobre a tramitação de projetos de lei

Da Reportagem/RM
Edição – Pierre Triboli

Fonte: Câmara dos Deputados

Comentários Facebook
Leia mais:  Senado aprova criação da Universidade Federal do Esporte, que vai à sanção
Continue lendo

Envie sua denúncia

Clique no botão abaixo e envie sua denuncia para nossa equipe de redação
Denuncie

DIAMANTINO

POLÍTICA MT

POLICIAL

MATO GROSSO

POLÍTICA NACIONAL

ESPORTES

Mais Lidas da Semana