Pesquisar
Close this search box.

POLÍTICA NACIONAL

Famílias cobram da Anvisa liberação de medicamento para distrofia muscular de Duchenne

Publicado

Pais de crianças com distrofia muscular de Duchenne (DMD) cobraram da Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa) nesta terça-feira (16), em audiência pública na Câmara dos Deputados, a liberação do medicamento Elevidys para o tratamento da doença. A venda e o uso do remédio estão suspensos temporariamente no Brasil desde julho de 2025.

A DMD é uma doença genética degenerativa rara que causa o enfraquecimento progressivo dos músculos. Os sinais costumam aparecer entre os 2 e 4 anos de idade. Na adolescência, os pacientes geralmente precisam usar cadeira de rodas. Em estágios mais avançados, a doença pode comprometer os músculos cardíacos e a respiração.

O pai do primeiro paciente a receber o Elevidys no país, Humberto Scherer, criticou a decisão da agência. Durante a reunião, ele exibiu um vídeo do filho Guilherme, de 7 anos, correndo e subindo escadas.

“A trajetória da nossa vida é um ponto de interrogação. Para as crianças com Duchenne, é um ponto final. Esse medicamento dá a chance de essa criança ter esse ponto de interrogação e ter uma vida”, disse.

O apelo foi reforçado pelo médico Erick Cavalcanti, pai de outro paciente que mantém a força muscular após dois anos da aplicação. Ele pediu o fim da suspensão, que dura 11 meses.

“Não houve registro de reações graves em crianças de 4 a 7 anos, idade aprovada pela Anvisa em 2024”, afirmou Cavalcanti. Segundo ele, os problemas apontados no mundo ocorreram em adolescentes ou em testes para outras doenças.

O debate na Comissão de Defesa dos Direitos das Pessoas com Deficiência foi proposto pelo deputado Max Lemos (União-RJ).

“Hoje está provado que o Elevidys traz esperança”, disse Lemos. O deputado adiantou ainda que pretende apresentar um projeto de lei para destinar recursos das bets para custear o medicamento no Sistema Único de Saúde (SUS).

Vinicius Loures / Câmara dos Deputados
Audiência Pública - Atraso na análise do medicamento Elevidys pela Anvisa
Familiares de pacientes protestaram durante o debate

Leia mais:  Comissão de Saúde aprova ampliação do acesso a medicamentos para diabetes no SUS

Mortes de pacientes
Segundo a Anvisa, a suspensão preventiva do medicamento ocorreu após o registro de três mortes de pacientes nos Estados Unidos, provocadas por falência do fígado. A agência aguarda informações complementares da Roche Farma Brasil sobre eficácia e estudos de acompanhamento de longo prazo.

Gerente de Sangue, Tecidos, Órgãos e Produtos de Terapias Avançadas da Anvisa, João Batista da Silva Júnior explicou que o medicamento recebeu um registro excepcional e condicional em dezembro de 2024. A autorização exige a entrega de relatórios anuais de monitoramento, mas a farmacêutica, por uma mudança de protocolo, deixou de enviar dados sobre a eficácia.

“Não estamos falando de dipirona. Estamos falando de um produto complexo, de riscos, de populações que precisam ser respeitadas do ponto de vista de dar a esperança adequada”, declarou.

Silva Júnior ressaltou que dados de 2026 indicam que os pacientes começam a piorar a partir do terceiro ano de tratamento. A agência também identificou que metade dos seis eventos adversos no Brasil ocorreu por uso fora das especificações da bula (off-label).

“A Anvisa fez, então, uma suspensão cautelar para tentar entender o que estava acontecendo”, justificou o gerente.

Como alternativa, a Anvisa analisa o medicamento Givinostat, com resultado previsto para o bimestre de julho e agosto de 2026.

O deputado Vitor Lippi (PSD-SP), que é médico, defendeu rapidez na liberação do medicamento e argumentou que riscos de lesão hepática são comuns a outros remédios.

“Essa questão de ter efeito hepático é bastante frequente entre os medicamentos, o que não significa que eles são proibidos ou haja um impedimento de uso”, avaliou. Para o parlamentar, a demora reduz as chances de os pacientes terem uma vida saudável.

Leia mais:  Congresso avalia MP que cria linha de crédito para motociclista de aplicativo

A advogada Daniela Forti questionou o representante da agência se a perda de tempo para o paciente seria pior do que a falta de dados técnicos. Silva Júnior respondeu que é preciso descobrir se a piora após o segundo ano é causada pela falha do remédio ou pela evolução natural da doença.

Ela sugeriu então a devolução do acesso provisório ao produto, argumentado que a própria agência já reconheceu a segurança do produto.

“A gente poderia se utilizar justamente disso: dar continuidade ao registro com excepcionalidades, para averiguação”, propôs.

Diretora do Departamento de Gestão e Incorporação de Tecnologias em Saúde do Ministério da Saúde, Luciene Bonan fechou o debate sinalizando que a pasta considera aceitável analisar a inclusão do Elevidys no SUS. Contudo, o governo federal aguarda a decisão final da Anvisa sobre o registro da fórmula.

Reportagem – Murilo Souza
Edição – Geórgia Moraes

Fonte: Câmara dos Deputados

Comentários Facebook
publicidade

POLÍTICA NACIONAL

Grupo de trabalho aprova relatório final sobre criminalização da misoginia

Publicado

Foi aprovado nesta terça-feira (16) o relatório final do grupo de trabalho sobre os crimes praticados em razão de misoginia. O grupo discutiu o Projeto de Lei 896/23, já aprovado pelo Senado, que equipara a misoginia ao crime de racismo e torna a prática inafiançável e imprescritível. A pena prevista é de dois a cinco anos de reclusão e multa.

Por acordo entre os líderes partidários, a proposta será votada no Plenário da Câmara dos Deputados até o início de julho.

A coordenadora do grupo e relatora da proposta, deputada Tabata Amaral (PSB-SP), sugeriu alterações no texto do Senado. A principal mudança é criar penas para a disseminação de ódio contra mulheres na internet. Para defender a medida, a deputada citou o caso recente de uma jovem que morreu após cair de uma ponte durante a prática de rope jump, em São Paulo. Segundo ela, a vítima continuou sendo alvo de ataques nas redes sociais após a morte.

“A jovem de 21 anos foi morta de uma maneira absolutamente horrorosa, pavorosa, e nas horas seguintes, o que a gente viu na internet não foi solidariedade, oração ou tristeza. A gente viu uma família e amigos enlutados terem que lidar com pessoas criminosas, nas redes sociais, sugerindo atos de violência, estupro e necrofilia. Isso reforça a urgência desse projeto”, disse Tabata Amaral.

Marina Ramos/Câmara dos Deputados
Reunião de Líderes. Dep. Julia Zanatta (PL - SC)
Julia Zanatta apontou risco da proposta à liberdade religiosa

Aumento das penas
Se o crime de misoginia for cometido na internet com o objetivo de obter vantagem econômica, a pena aumenta para três a dez anos de reclusão e multa.

A punição também será ampliada quando o autor tiver grande alcance de público, influência pública ou capacidade ampliada de difundir conteúdo em meios de comunicação ou plataformas digitais.

Leia mais:  Líderes da Câmara discutem fim da escala 6x1 e combate à misoginia

A pena será maior ainda se o crime for cometido contra criança, adolescente, pessoa idosa ou pessoa com deficiência. Nesse caso, a punição será de três a sete anos e seis meses de reclusão, além de multa acrescida da metade.

Debate
Deputadas de partidos de oposição criticaram o texto aprovado. Segundo elas, a medida pode afetar direitos fundamentais.

A deputada Adriana Ventura (Novo-SP) afirmou que as pessoas têm o direito de expressar suas opiniões. Para ela, transformar a misoginia em crime que não prescreve é uma medida grave.

Já a deputada Julia Zanatta (PL-SC) afirmou que o projeto representa um risco para a liberdade de expressão e para a liberdade religiosa.

“O texto admite punir manifestação contra mulheres enquanto grupo social, sem uma vítima determinada. Ninguém precisa ter sido ofendido. Basta alguém entender que uma frase, um vídeo ou uma pregação menosprezou as mulheres como coletivo. Isso que vão fazer aqui, se este texto passar da forma que está, vai ser institucionalizar o crime de opinião sob o manto da defesa das mulheres”, afirmou.

Defensora da proposta, a deputada Talíria Petrone (Psol-RJ) afirmou que líderes religiosos que utilizam sua posição para constranger, humilhar ou incitar o ódio contra mulheres não estão exercendo a liberdade religiosa, mas praticando uma conduta que deve ser considerada crime.

Segundo a parlamentar, discursos que desvalorizam as mulheres contribuem para a ocorrência de crimes graves, inclusive contra a integridade física delas. “Quando a uma mulher é imposta a submissão, essa mulher leva 60 socos dentro de um elevador. Quando a uma mulher é imposta a submissão, ela pode ser vítima de lesão corporal dolosa, que geralmente acontece dentro do lar, ou até de feminicídio”, disse.

Leia mais:  Congresso avalia MP que cria linha de crédito para motociclista de aplicativo

Para a coordenadora da bancada feminina, deputada Jack Rocha (PT-ES), a misoginia é um crime cometido em “gotas diárias de desumanização”, que acabam naturalizando a violência contra as mulheres. Segundo a parlamentar, o projeto pode ajudar a interromper esse processo, inclusive no ambiente digital.

Texto do Senado
Na versão aprovada pelo Senado, misoginia é definida como a prática, indução ou incitação à violência, à restrição do pleno exercício de direitos ou à ofensa à dignidade da mulher em razão de sua condição de mulher.

A expressão “menosprezo às mulheres”, que constava em versões anteriores do texto, foi retirada.

Reportagem – Maria Neves
Edição – Geórgia Moraes

Fonte: Câmara dos Deputados

Comentários Facebook
Continue lendo

POLÍTICA NACIONAL

Ambientalistas e governo apontam mudanças econômicas e culturais para a substituição do petróleo

Publicado

Em debate na Câmara dos Deputados nesta terça-feira (16), ambientalistas e representantes do governo federal defenderam mudanças econômicas e culturais para a gradual substituição dos combustíveis fósseis – como petróleo, carvão e gás natural – por fontes de menor impacto no aquecimento do planeta.

O debate foi realizado na Comissão de Meio Ambiente, que analisa projeto de lei (PL 6615/25) sobre o chamado “mapa do caminho” para a transição energética justa, a economia de baixo carbono e o desmatamento zero. Também há iniciativas nacionais em curso na Presidência da República e articulações globais a cargo da Conferência da ONU sobre Mudança do Clima.

Integrante do Instituto ClimaInfo, o físico Shigueo Watanabe explicou a complexidade do tema. “O petróleo, de uma certa maneira, é como se fosse um sangue que alimenta a economia. A gente vai ter que fazer uma transfusão de sangue andando”, comparou. “O mapa do caminho é uma transição da sociedade e da economia para um outro lugar. Isso é uma política de Estado”, disse.

O projeto de lei é de autoria do deputado Nilto Tatto (PT-SP), organizador da audiência pública na Câmara.

Ex-ministra do Meio Ambiente, a relatora, deputada Marina Silva (Rede-SP), afirmou que o “mapa do caminho” passa por mudança no perfil da Petrobras. “Uma empresa do porte da Petrobras tem que deixar de ser uma empresa de produção de petróleo e passar ser uma empresa de produção de energia, porque aí faz a diferença”, afirmou.

Redução da demanda
O secretário nacional de Petróleo, Gás Natural e Biocombustíveis do Ministério de Minas e Energia, Marlon Arraes Jardim, citou a persistente relevância dos combustíveis fósseis no contexto global: ainda existem cerca de 2 bilhões de motores de combustão interna no mundo (são 1,5 bilhão de veículos leves e 500 mil veículos pesados, ferramentas e motores estacionários) que consomem 36 bilhões de barris de petróleo por ano.

Leia mais:  Câmara dos Deputados faz debate em São Paulo sobre aumento do limite de faturamento do MEI

Ele defendeu o papel do Conselho Nacional de Política Energética (CNPE) na transição e a busca de redução gradual na demanda por combustíveis fósseis. “Ao trabalhar a redução de demanda, a redução da oferta é uma consequência”, afirmou.

Marlon Jardim elogiou os investimentos do Brasil em biocombustíveis e lembrou que o programa de etanol, criado há mais de 50 anos, foi responsável pela economia de 3 bilhões de barris de petróleo, 225 bilhões de dólares para os cofres públicos e 1,4 bilhão de toneladas de CO2 emitidos a menos na atmosfera.

Vinicius Loures/Câmara dos Deputados
Seminário: Mapa do Caminho para Além dos Combustíveis Fósseis. Secretário Nacional de Petróleo, Gás Natural e Biocombustíveis Substituto do Ministério de Minas e Energia - Ministério de Minas e Energia, Marlon Arraes Jardim
Marlon Jardim: demanda menor vai reduzir a oferta

Mapa global
Durante a audiência, ambientalistas reclamaram do atraso na divulgação do “mapa do caminho” nacional, previsto pelo governo para fevereiro. Já o mapa global foi apresentado neste mês pela presidência brasileira da COP30. Stela Herschmann, especialista do Observatório do Clima, disse que o texto tem avanços importantes a serem consolidados até a COP31, que será realizada na Turquia, em novembro.

“Flexível, prático e voltado para a implementação. Ele vai propor um framework que vai avaliar a dependência dos países em relação aos combustíveis fósseis e o quão pronto cada país está para fazer essa transição, considerando indicadores energéticos, econômicos, institucionais e sociais”, explicou.

Propaganda
Já com foco na mudança de comportamento da sociedade em geral, a ONG Clima de Política detalhou a campanha internacional batizada de “Fora publicidade fóssil”, lançada em abril, durante a primeira Conferência da ONU sobre Transição Justa, na Colômbia. O coordenador da campanha, Guilherme Tampieri, afirmou que, a exemplo do que aconteceu no passado com o cigarro, não se pode mais anunciar aquilo que se pretende superar.

“Por que a propaganda de um negócio que mata 8 milhões de pessoas por ano, como o tabaco, é proibida no Brasil e a de um outro negócio, que mata quase 7 milhões de pessoas no mundo todo, não é proibida?, questionou. “Hoje, aproximadamente 7 milhões de pessoas morrem no mundo por conta da má qualidade do ar.”

Leia mais:  Comissão aprova proposta que reconhece certificação de bombeiro mergulhador

Também em abril, o deputado Nilto Tatto apresentou projeto de lei (PL 1748/26) com restrições à publicidade de produtos e serviços relacionados à exploração, refino, distribuição e comercialização de carvão, petróleo e gás natural.

Reportagem – José Carlos Oliveira
Edição – Ana Chalub

Fonte: Câmara dos Deputados

Comentários Facebook
Continue lendo

Envie sua denúncia

Clique no botão abaixo e envie sua denuncia para nossa equipe de redação
Denuncie

DIAMANTINO

POLÍTICA MT

POLICIAL

MATO GROSSO

POLÍTICA NACIONAL

ESPORTES

Mais Lidas da Semana