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POLÍTICA NACIONAL

Debatedores apontam dificuldades em acesso a diagnóstico e tratamento de doenças raras

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Sessão solene do Congresso Nacional foi realizada nesta quarta-feira (12) em homenagem ao Dia Mundial das Doenças Raras, celebrado no último dia de fevereiro. No Brasil, existem 13 milhões de pessoas acometidas com essas doenças, que apresentam 7 mil tipos diferentes e se manifestam, normalmente, até os 12 anos de idade.

Participantes do debate ressaltaram dificuldades no acesso a diagnóstico e tratamento. A deputada Rosangela Moro (União-SP), uma das requerentes da sessão, afirmou que 95% dos pacientes com doenças raras ainda não têm tratamento.

“Nosso objetivo aqui é chamar a atenção da sociedade brasileira e, em especial, dos órgãos de saúde pública, dos médicos e de todos os profissionais que atuam na saúde para os tipos de doenças raras existentes e para a necessidade de construirmos políticas públicas de enfrentamento desse grave problema social.” 

Tratamento negado
Leandro Marques Rabelo é pai do adolescente Guilherme, de 13 anos, que tem distrofia muscular de Duchenne. Ele contou que o filho só obteve um diagnóstico por volta dos 8 anos de idade, depois de passar por uma série de profissionais.

Guilherme precisa de um remédio que se chama Elevidys e custa cerca de R$ 15 milhões. No entanto, a Anvisa autoriza essa medicação apenas para crianças de 4 a 7 anos e o Supremo Tribunal Federal (STF) negou autorização para que Guilherme recebesse o remédio pelo SUS. Agora, Leandro busca doações para alcançar o valor e comprar a medicação ele mesmo. Mas por enquanto ainda faltam mais de R$ 10 milhões.

“Para que serve a nossa Constituição brasileira se está sendo negada a vida para o meu filho? Por que, se ele atende todos os critérios clínicos, se ele atende todos os critérios que são necessários para o fornecimento da medicação. A Anvisa aprovou essa medicação aqui no Brasil para crianças de 4 a 7 anos, e hoje eles então decidem quem vive e quem morre? O meu filho, o Gui, não merece viver? Isso é eugenia”, disse Rabelo.

Vinicius Loures/Câmara dos Deputados
Homenagem ao dia mundial das Doenças Raras. Dep. Rosângela Moro (UNIÃO - SP)
Rosangela Moro: 95% dos pacientes com doenças raras ainda não têm tratamento

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Teste para família
A presidente do Grupo de Estudos de Doenças Raras com Acometimento Cardíaco, Sandra Marques e Silva, comentou a ampliação do teste do pezinho, que virou lei em 2021, a partir de proposta aprovada pelo Congresso. A lei aumentou de 6 para mais de 50 o número de doenças que poderão ser rastreadas pelo teste do pezinho feito pelo SUS.

Sandra Marques e Silva sugeriu também o que ela chamou de “teste do pezão”. “O que é isso? A gente faz o diagnóstico das nossas crianças na hora que elas nascem. E o que a gente faz com as famílias dessas crianças? Eles têm pais, eles têm filhos, eles têm parentes e eles também precisam ser diagnosticados corretamente e também ter acesso ao tratamento. Então eu convoco todos vocês – e dou essa sugestão aqui dentro do Plenário – para a gente fazer também o teste do pezão de pacientes selecionados”, disse.

Segundo ela, não é todo mundo no Brasil que precisa do teste genético. “A gente sabe que ele é um exame caro, não é um hemograma, mas aqueles pacientes selecionados que precisam do tratamento não podem ser omitidos, inclusive do seu diagnóstico”, afirmou.

Demora na nova lei
O deputado Diego Garcia (Republicanos-PR), que também pediu a sessão, criticou a demora para colocar em prática a nova lei do teste do pezinho (Lei 14.154/21).

“Quanto mais cedo identificamos uma doença rara, maiores são as chances de um tratamento eficaz. Nesse sentido, não podemos aceitar a demora na plena execução da lei federal que amplia o teste do pezinho no SUS, por exemplo. Já faz quatro anos desde a sanção; quatro anos que nós aprovamos esse projeto aqui no Plenário e ele foi sancionado pelo presidente da República. E, desde então, eu venho questionando o Ministério da Saúde sobre a execução da lei”, disse.

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Diego Garcia informou que vai pedir audiência pública com o novo ministro da Saúde, Alexandre Padilha, para cobrar a execução da nova lei. 

Reportagem – Paula Moraes
Edição – Roberto Seabra

Fonte: Câmara dos Deputados

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POLÍTICA NACIONAL

Projeto permite a paciente terminal definir em texto seu tratamento de saúde

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O Projeto de Lei 4869/24, do deputado Domingos Neto (PSD-CE), permite ao paciente definir seu tratamento médico a partir das chamadas diretivas antecipadas de vontade (DAV).

Esse tipo de documento é usado em hospitais para registrar as preferências de um paciente sobre tratamentos e cuidados de saúde em caso de incapacidade. São também conhecidas como testamento vital. Lá estão descritas, por exemplo, as orientações sobre cuidados e tratamentos de saúde que a pessoa deseja ou não receber, no momento em que estiver incapacitada de expressar sua escolha de maneira autônoma e livre.

O texto tramita na Câmara dos Deputados e altera o Código Civil.

Segundo Domingos Neto, a inclusão das DAV no Código Civil representa um avanço significativo, não apenas para o campo jurídico, mas também para a prática médica. “As DAV promovem uma relação mais colaborativa e empática entre médicos e pacientes. Isso é especialmente relevante onde o foco está no alívio do sofrimento e na melhoria da qualidade de vida.”

O deputado afirmou que a inclusão das DAV no Código Civil contribui para a promoção de uma cultura de respeito à autonomia e dignidade dos pacientes no contexto da saúde. “Fortalece o respeito à autonomia e dignidade dos pacientes e promove uma prática médica mais humanizada, centrada nas necessidades e desejos individuais de cada paciente em sua jornada final de vida, respeitando o seu curso natural”, disse Domingos Neto.

Próximos passos
A proposta será analisada em caráter conclusivo pela Comissão de Constituição e Justiça e de Cidadania. Para virar lei, precisa ser aprovada pela Câmara e pelo Senado.

Saiba mais sobre a tramitação de projetos de lei

Reportagem – Tiago Miranda
Edição – Roberto Seabra

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Fonte: Câmara dos Deputados

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POLÍTICA NACIONAL

No Dia Internacional para Eliminação da Discriminação Racial, deputado defende incentivo a empreendedores negros

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Na data em que se comemora o Dia Internacional para a Eliminação da Discriminação Racial, 21 de março, o deputado Damião Feliciano (União-PB) defendeu a união da população negra para superar as desigualdades. O parlamentar coordena a bancada negra na Câmara dos Deputados, grupo criado em 2023 e integrado por 135 parlamentares que se declaram pretos e pardos.

“Você lá do Amazonas, você do Rio Grande do Sul, nós precisamos nos unir com o nosso grupo da Paraíba, o do Mato Grosso. Essa união vai fazer a força para que a gente possa transformar este país e a negritude”, disse ele em entrevista à Rádio Câmara.

O deputado lembra que, devido às condições em que chegaram ao Brasil, como escravizadas, as pessoas negras foram colocadas no lugar de uma “sub-raça”. Feliciano ressalta também que, depois da abolição formal da escravatura, não houve nenhuma medida de compensação para melhorar a condição social dos ex-escravizados.

“Por exemplo, a distribuição de terra: o negro não teve essa ajuda para adquirir a terra para ele. O negro terminou sendo naturalmente somente empregado. É por isso que a gente não vê negro nenhum sendo latifundiário neste país, embora a população maior brasileira seja exatamente feita de negros”, afirmou.

Logo depois da abolição, o governo brasileiro estimulou a vinda de europeus para o Brasil, como parte de uma política oficial de embranquecimento da população. Uma das medidas para atrair os imigrantes da Europa foi a distribuição de terras.

O último censo agropecuário do Instituto Brasileiro de Geografia e Estatística (IBGE), de 2017, aponta que, naquele ano, 72,2% dos proprietários de terras com mais de 500 hectares se declaravam brancos. Somente 2,5% se disseram pretos, e 23,9% pardos.

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Educação e crédito
Como ações para superar as desigualdades de condição entre negros e brancos, Damião Feliciano defende medidas como educação de qualidade e oferta de crédito. O deputado reivindica, por exemplo, a aprovação da Proposta de Emenda à Constituição (PEC) 27/24, de sua autoria, que institui o Fundo de Combate ao Racismo. O texto obriga o governo federal a destinar R$ 20 bilhões ao fundo – R$ 1 bilhão por ano durante 20 anos.

Feliciano acredita que, com esses recursos, a população negra poderá se tornar empreendedora e melhorar sua condição social.

“A gente tem que mudar. Temos que lutar por posição social, temos que ter posição importante nas empresas, CEO, precisa colocar em posições de mérito, de direção, o negro precisa colocar suas empresas”, ressaltou.

Desigualdade
De acordo com o último censo do IBGE, de 2022, 69% dos cargos gerenciais do País são ocupados por brancos.

Com relação à renda, o levantamento do instituto mostra que a população branca ganha, em média, 61,4% mais que a negra. Na base da pirâmide social brasileira estão as mulheres negras, com uma renda média que corresponde à metade do rendimento de homens brancos.

Com isso, mulheres e homens negros respondem por 80% da parte mais pobre da população, os 10% de menor renda.

Rportagem – Maria Neves
Edição – Ana Chalub

Fonte: Câmara dos Deputados

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